Post Icon



Сколько живут люди с синдромом дауна


Сколько живет человек с синдромом дауна

Спасибо за подписку

Пожалуйста, проверьте свой e-mail для подтверждения подписки

МОСКВА, 8 сен – РИА Новости. Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом заметно меньше, чем показывали статистические прогнозы, говорится в статье, опубликованной в журнале Genetics in Medicine.

«Любая книга, страница в сети или научная статья, посвященная синдрому Дауна, обычно начинается с того, что авторы обозначают число людей, страдающих от этой болезни в США. Почти во всех этих случаях приведенная цифра является крайне грубой и завышенной оценкой, а не реальными статистическими данными», — заявил Брайан Скотко (Brian Skotko) из Гарвардского университета (США).

Синдром Дауна — наиболее частая причина нарушения работы мозга среди людей, которая, как считалось ранее, встречается в среднем у 1 из 800 человек на планете. Причина развития этого синдрома — наличие у людей третьей копии 21 хромосомы. В результате этого нарушается работа генов, отвечающих за формирование и работу мозга, в результате чего еще с младенчества люди с синдромом Дауна начинают отставать в умственном развитии и имеют характерную внешность из-за нарушений в росте костей и мускулов.

Скотко и его коллеги по университету провели масштабную оценку числа людей, страдающих от этой болезни, в штате Массачусетс, где находится Гарвард, и в ряде других регионов Америки, на основании которых они вычислили число носителей синдрома Дауна в США с 1950 года и по настоящее время.

Оказалось, что за минувшие годы общее число американцев, страдающих от этой болезни, увеличилось примерно в четыре раза – с 50 до 206 тысяч. Это заметно меньше, чем предсказывали простые статистические расчеты, основанные на вычислении числа носителей синдрома Дауна на 10 тысяч здоровых людей. На самом деле, синдром Дауна развивается не у каждого 800 человека, а у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.

С точки зрения этнической и расовой принадлежности, синдром Дауна одинаково поражает всех людей – число носителей этой болезни европейского, латиноамериканского, азиатского и африканского происхождения в целом совпадает с долями представителей этих групп в населении Америки.

Разница в расчетах и данных по общему числу носителей синдром Дауна, как считают Скотко и его коллеги, может быть связана с тем, что до начала 1980 годов врачи не знали о наличии врожденных пороков сердца у половины детей с синдромом Дауна. Они не проводили операции по их лечению, из-за чего многие его носители умирали в детстве, в результате чего взрослых и пожилых людей с этой болезнью относительно мало.

Это к тому же создавало этой болезни репутацию «детского заболевания» и сделало общество не готовым к появлению достаточно крупной группы взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна, которым нужна помощь. Как надеются ученые, собранные ими данные помогут политикам в США выработать более эффективные стратегии по защите и заботе об этой группе населения.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
  • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru

    Синдром Дауна – это чаще всего встречаемая хромосомная патология. Синдром не передается по наследству, он не лечится, им нельзя заразиться, поскольку это не заболевание. У детей с синдромом Дауна 47 хромосом, а у простого человека лишь 46, так как появляется хромосомная поломка, сбой и появляется трисомия 21-ой хромосомы (другими словами эта хромосома имеет 3 копии).

    В первый раз данный синдром обрисовал американский доктор Джон Даун, в 1887 году, в честь которого и назвали данную патологию. на данный момент детей с синдромом Дауна рождается меньше, благодаря ранней перинатальной диагностике.

    Тяжело назвать главную причину хромосомной поломки, так как у полностью здоровых молодых своих родителей может появиться солнечный ребенок.

    Эксперты в наше время смогут только выделить кое-какие предрасполагающие факторы:

    Внутриутробная диагностика синдрома Дауна

    Сейчас наличие синдрома Дауна у ребенка определяется с громадным процентом возможности уже внутриутробно. И у своих родителей имеется выбор – вынашивать данную беременность либо прервать ее на ранних сроках.

    Скрининговое обследование проводится всем беременным дамам. Это анализ крови на определение хромосомной мутации и проведение ультразвукового обследования. При положительных либо вызывающих большие сомнения итогах скринингового обследования с согласия дамы проводятся инвазивные способы: амниоценез, кордоцентез, биопсия хориона.

    Показатели синдрома Дауна у новорожденных

    Кроме того с современными способами обследования время от времени рождаются дети с неустановленным диагнозом синдрома Дауна. Это есть неприятным сюрпризом как для своих родителей, так и для докторов. Заподозрить наличие синдрома у новорожденного достаточно легко – у них весьма специфичные фенотипические показатели. Все новорожденные дети с синдромом Дауна похожи как близнецы.

    Показатели, по которым возможно выяснить синдром Дауна в период новорожденности:

    • Лицо плоское, приплюснутое, амимичное.
    • Спинка носа маленькая и уплощена (седловидная).
    • Затылок плоский приплюснутый, череп укорочен, шея маленькая.
    • Кожная складка на шее.
    • Искривленные ушные раковины.
    • Гипоплазия нижней челюсти.
    • Монголоидный разрез глаз. Над внутренним углом глаза имеется кожная складка.
    • Наличие ярких пятен на радужке глаз (пятна Брушфильда).
    • Язык большой, толстый, бороздчатый, не помещается во рту, рот неизменно открыт.
    • Наличие четырехпальцевой горизонтальной (обезьяньей) складки на ладони.
    • Укорочение пальцев кистей, стоп.
    • Низкий мышечный тонус (диффузная мышечная гипотония), ребенка возможно сложить пополам.
    • Хриплый низкий голос специфический показатель синдрома Дауна.
    • Довольно часто наличие сложных пороков сердца и других аномалий развития: синдактилии, деформация грудины, гипоплазия таза, пороки развития кишечника.
    • Согласно данным фенотипическим показателям возможно лишь заподозрить наличие у ребенка синдрома Дауна. Окончательный диагноз ставят лишь по окончании кариотипирования, в то время, когда у ребенка берут кровь и подсчитывают количество хромосом. Результата данного обследования приходится ждать от двух до 20 дней.

      Сколько лет живут Дауны? — Православный просветительский форум

      Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны с Алексеем Дьяченко.

      Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна напрямую зависит от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий жизни. Читать ещёПродолжительность жизни человека с синдромом Дауна напрямую зависит от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий жизни. Если у ребенка с синдромом Дауна нет тяжелого порока сердца, пороков развития желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то в благоприятной социальной среде он сможет дожить и до лет. Скрыть.

      В своем блоге Татьяна подробно рассказывает о больном сыне. Мальчик учится в спецшколе, занимается плаванием и шахматами. Малышка весила меньше полутора килограммов, ее долго сколько жили люди с синдромом дауна в барокамере, до 4 лет она не могла говорить. Сейчас Ева, по словам певицы, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации. В году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

      Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике. Играет на 6 инструментах! Но меня понимают без слов, привыкли понимать. Но они умеют все А они не поверили.

      И сделали открытие, о котором на Западе известно уже. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, » даунята» открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг Генетик Людмила Жученко, которая сегодня руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе Московском областном НИИ акушерства и гинекологиио том, что люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, сколько жила люди с синдромом дауна не так давно — лет двенадцать.

      До этого, проработав в роддоме акушеркой, она так же, как и все прочие, воспитанные на догматических учебниках, была уверена, что » даунята» — это приговор. Каково же было ее удивление, когда она узнала, что бесперспективные детки, которых годами практически » сдавали в утиль»вполне адекватны в быту, не только сколько живут люди с синдромом дауна и говорят, но даже могут помогать своим престарелым родителям. Туда входят 15 семей, в которых живут дети и молодые люди с синдромом Дауна в возрасте от 4 до 26 лет и, кстати, в большинстве таких семей папы отсутствуют.

      Почему мы создали эту организацию?

      Мы хотим показать таким мамам, что они не одни, что есть и другие люди в такой же ситуации — и что не надо относиться к ней как к невыносимому горю. Мы не говорим, что будет легко. Какое тут легко, когда здоровому ребенку нужно 5 раз сказать, чтобы он что-то запомнил, а нашим детям нужно сказать это 45 раз!

      Сколько живут дети (люди) с синдромом Дауна?

      Здоровый ребенок начинает ходить в год, а мой Никита, например, пошел в 2,5 года, а говорить начал только в 3. Но зато какая это радость: Она намного больше, потому что мы дольше ждем. Я вспоминаю себя, когда только родился сын. Я не знала, что делать, куда идти.

      Ответы@flexphones.ru: Сколько живут люди с синдромом » дауна»*?

      А наши специалисты могут так поговорить с тобой, что жить не захочется. Я не знаю, по каким учебникам учатся наши врачи. Когда я спрашивала в роддоме, каким будет мой ребенок, они отвечали: Но он так не делает! Мой Никита легко и быстро запоминает любое стихотворение. Он учится в спецклассе й средней школы г. Барановичи, и учится хорошо. Конечно, программа для таких детей упрощена.

      Но он вместо 4 класса обучается уже по программе 6-го Любит советские комедии и очень к месту цитирует фразы из. Иногда говорит такие философские вещи

      Синдром Дауна или сердца, где обида не живет

      Эти дети улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться.

      Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы, а многие — если не большинство из них — вообще не помнят мамино лицо. Их с самого рождения окружают чужие люди, которые в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении. Впрочем, эти крошки не умеют держать на сердце даже обиду.

      Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.

      Впервые он был описан доктором Дауном в 1866 году, но только в 1959 году установили его связь с аномалией набора хромосом. Эта паталогия проявляется довольно типично, внешне ярко. Помимо физических признаков — бросающихся в глаза болезнь Дауна определяется еще и умственной недостаточностью. О диагностике, профилактике и возможной коррекции этого заболевания мы беседовали с доктором медицинских наук, профессором руководителем отдела генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ главным генетиком России Петром Васильевичем Новиковым.

      Предубеждение против людей с синдромом Дауна были достаточно распространены в мире еще 30-40 лет назад, но с тех пор многое изменилось.

      Большие перемены произошли благодаря применению программ ранней педагогической помощи , таких как «Маленькие ступеньки», рекомендованной Министерством образования России к широкому использованию в нашей стране.

      Рост популярности этой программы обусловлен результатами ее внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по ней, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого она не коснулась. Многие из них стали посещать обычные местные школы. Малыши со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно».

      По данным, приведенным на IV Европейском конгрессе по синдрому Дауна «Принимаем вызов» около 75% детей с с. Д. в

      Европе и в США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими «обычными» сверстниками. В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу.

      Так в 1996 г. на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме «Восьмой день». Люди с этим синдромом являются непременными участниками национальных и международных конгрессов и конференций, посвященных проблемам связанным с их диагнозом, они принимают участие в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных для них языках.

      К сожалению, наша страна с огромным опозданием включается в мировые процессы создания равных возможностей для инвалидов, особенно для инвалидов с интеллектуальной недостаточностью.

      Выводы наших специалистов с с. Д., как о больных неполноценных людях, основаны на наблюдении за детьми в интернатах, где среда крайне неблагоприятна для развития любого ребенка. Тем более для тех, кто имеет врожденные нарушения в развитии. По этой причине создаются необоснованные негативные прогнозы относительно возможностей ребенка с с. Д. и его будущего.

      Но к счастью, перемены постепенно приходят и к нам. Например, в Москве, в результате сотрудничества Ассоциации Даун Синдром и других общественных организаций с Московским комитетом образования больше половины детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, конечно из тех, кто воспитывается в семьях, посещает обычные или коррекционные детские сады.

      Постепенно под влиянием родительских организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям.

      Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году.

      Синдром Дауна — это наиболее распространенная форма отклонений в интеллектуальном развитии: один из семисот детей рождается с этим синдром.

      Причиной является наличие дополнительной хромосомы. Вместо обычных 46 хромосом человек с синдромом имеет 47 хромосом.

      У всех детей с синдромом Дауна будет наблюдаться отклонение в интеллектуальном развитии, от умеренного до сильного.

      Хотя синдром Дауна вызван генетическими причинами, развитие ребенка, как и любого другого, во многом зависит от условий, в которых он растет.

      Дети с этим синдромом значительно отличаются друг от друга по их развитию и способностям, так же как и обычные малыши.

      Говоря в общем, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем их сверстники, достигая каждой ступени развития в более позднем возрасте и оставаясь на ней дольше.

    • Сильное зрительное восприятие и способности к визуальному (наглядному) обучению, включающие:
    • способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;
    • способность выучить написанный текст и пользоваться им;
    • способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;
    • способность обучаться по материалам подходящего учебного плана и на практических занятиях.

    Факторы, затрудняющие обучение

  • Отставание в моторном развитии — тонкой и общей моторике.
  • Возможные проблемы со слухом и зрением.
  • Проблемы с развитием речи.
  • Более слабая кратковременная слуховая память.
  • Более короткий период концентрации.
  • Трудности с освоением и запоминанием новых понятий и навыков.
  • Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать.
  • Трудности с установлением последовательностей (действий, явлений, предметов и др.).
  • Мелкая и общая моторика

    Часто у нас спрашивают: «Есть ли специальные центры для детей с синдромом Дауна?» Те, кто задают такой вопрос, исходят из медицинской или дефектологической модели помощи инвалидам, цель которой — «лечение» или «коррекция» имеющихся у ребенка отклонений.

    Однако в других странах достаточно давно принята «функциональная» модель поддержки инвалидов. «В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Она учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к ним.

    «В отличие от медицинского подхода, используемого в дефектологии. подход функциональный определяет и обеспечивает проведение комплекса мер, включая возможную коррекцию, необходимых для того, чтобы обеспечить интеграцию ребенка в жизнь современного общества.

    На базе методов функциональной оценки можно выявить способности, возможности и потребности ребенка, а также определить, какие услуги следует предоставлять, чтобы в максимальной степени использовать его способности и помочь ему стать полноценным членом общества».

    Заключая ответ на вопрос о специальных центрах для детей с синдромом Дауна, хочется сказать, что особую или особенную помощь людям с синдромом Дауна должны оказывать специалисты, работающие в обычной сфере образования, здравоохранения и социальной защиты по месту жительства.

    И, наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Здесь я присоединяюсь к словам лидера одного из американских объединений родителей Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:

    «Что мы, как родители, можем пожелать Марте в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром, что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».

    Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время. Рей Брэдбери. » И все-таки наш»

    Я это заметила. Казалось бы, когда приходишь на занятия, где обучают » трудных» детей, должно возникать чувство щемящей жалости. К этому я и готовилась, когда шла в центр психолого-педагогической коррекции. И надо же, жалости не было. Было любопытство, было удивление. Потому что среди родителей, у которых, по общему мнению, большое горе, я не видела несчастных людей. Наверное, они знают что-то такое, чего еще не знаем мы.

    Вышли из тени. Как в Воронеже живут люди с синдромом Дауна

    Истории 51-летней Риты, 17-летней Алины и 11-летнего Максима.

    Концерт в честь Международного дня людей с синдромом Дауна прошел в воронежском центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» в воскресенье, 25 марта.

    Праздник организовал областной «Даун Центр» – общественная организация, объединившая семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна. При регистрации в 1997 году и до 2014 года организация называлась «Судьба». Такое нейтральное название выбрали неслучайно – семьи боялись неприязни общества к их детям, не хотели привлекать к себе внимание.

    – Так, замаскировавшись под непримечательным названием «Судьба», наша организация прожила 17 лет. А потом мы почувствовали, что родители уже не так стесняются своих даунят, реже стали оставлять их в детских домах, да и люди на улицах перестали коситься и показывать пальцами на таких детей. И мы решили, что пора выйти из тени. Сменили название и сделались «Даун Центром», чтобы сразу было понятно, кто мы и чем занимаемся, – пояснила Зинаида Вострикова, председатель «Даун Центра» и мать профессионального гимнаста с синдромом Дауна.

    Сейчас в центре зарегистрировано 139 человек с синдромом Дауна из Воронежа, Рамонского, Семилукского и Каширского районов.

    Все члены «Даун Центра» – большая семья. Сообща решают проблемы, советуются по любым вопросам. И самое главное – дружат, ведь людям с синдромом Дауна чаще всего не хватает именно общения. Как никто другой, это знает Александра Симонова, мать 51-летней Маргариты.

    – Я Риту в 22 года родила. Муж сразу после этого ушел из семьи. Сколько я слез за 51 год выплакала, даже представить сложно. Сколько оскорблений выслушала в адрес дочки, до сих пор в ушах звучит «дура», «дебилка». Врачи говорили, что я жизнь себе ломаю, оставляя такого ребенка, муж открыто сказал: «Да кому ты будешь нужна с ней?». А я ради куклы моей любимой жила. Мама моя много для Риты сделала, находилась с ней, когда я на работе была, обучением ее занималась. Мы попробовали дочь в семь лет в специализированную школу отдать. Ее там протестировали и выдали заключение, в котором было написано «болезнь Дауна глубокой дебильности, обучению не подлежит». Такую путевку в жизнь нам дали. А на самом деле Рита оказалась хорошо обучаемой. Но тогда к даунятам иначе относились. Это сейчас мы с дочкой спокойно по улицам гуляем, никто косо не смотрит. А раньше как белые вороны были, – вспоминает Александра Симонова.

    To view this video please enable JavaScript, and consider upgrading to a web browser that supports HTML5 video

    Жительница Воронежа Александра Симонова – о воспитании дочери с синдромом Дауна

    В «Даун Центре» Риту считают уникальной. Еще 20 лет назад было редкостью, если человек с синдромом Дауна доживал хотя бы до 30 лет. Во-первых, у таких людей с рождения слабое здоровье, многих всю жизнь сопровождают тяжелые заболевания. Во-вторых, в прошлом большинство родителей отказывались от детей с синдромом Дауна, а в интернатах от нехватки общения и отсутствия ухода такие дети умирали. Поэтому Рита Симонова – яркий пример того, что любовь и забота близких позволяют людям с синдромом Дауна прожить долгую и счастливую жизнь.

    Семнадцатилетней Алине Алиевой повезло больше. В отличие от Риты она без проблем поступила в школу. Правда, Алина на надомном обучении из-за слабого здоровья – у девочки диагностировали порок сердца и лейкоз. К Алине приходят педагоги, некоторые предметы преподают по Skype.

    – Конечно, у дочки облегченная программа, но она изучает все предметы, а не только математику и чтение, как некоторые думают. У Риты в расписании алгебра, физика, химия, география, история, русский язык, литература, геометрия. Больше всего ей нравится география. Всегда говорит, что из стран любит Россию, а мечтает побывать в Болгарии. Три года назад Алина увлеклась творчеством Филиппа Киркорова и теперь мечтает увидеть его родину. Дочь самостоятельно изучила всю информацию про него в интернете, даже знает, когда родились его дети, кто их крестил, – говорит Альбина Алиева.

    Как сложится будущее единственной дочери, Альбина не знает. Пока ее дни наполнены уроками, репетициями в хореографическом коллективе, рукоделием и занятиями с логопедом.

    – Главное для дочки – общение. Оно ей нужно как воздух. Здесь нас хорошо занятия в кружках выручают. Поэтому о том, чтобы искать для социализации Алины работу, мы пока не думаем. Да и слабенькая она у нас, куда ее с таким набором возьмут? А устраивать на работу ради работы мы не хотим. Пусть лучше живет, поет, слушает Филиппа Киркорова и нас своей любовью и нежностью радует, – добавила мама Алины.

    Одиннадцатилетний Максим Постников – подающий надежды пловец. Начал тренироваться, когда ему было пять лет. Сейчас в копилке мальчика две бронзовые медали межрегионального турнира и серебро областных соревнований среди детей с синдромом Дауна.

    – Во второй половине апреля поедем на всероссийские соревнования, сейчас активно тренируемся. Ну как активно… Это же все от Макса зависит. Если хорошее у него настроение, он как рыба в воде, а если плохое – сразу лентяйничать начинает. И тут его уже никак не заставишь тренироваться, – сказал отец Максима Александр Постников.

    Скучать Максиму не приходится, каждый его день расписан по часам. Кроме плавания, мальчик посещает хореографическую студию и школу.

    – Мы живем в Семилуках, а в коррекционную школу он ходит в Воронеже. Мы бы и рады, чтобы Максим учился в обычной школе, сейчас ведь это возможно благодаря тому, что там рядом с ними всегда находятся тьюторы (педагоги сопровождения, наставники, – прим. РИА «Воронеж»). У нас знакомая девочка-дауненок так успешно учится. Однако сунулись мы в семилукские школы, а нам везде отказали – не хотят брать на себя такую обузу. Но ничего, мы уже привыкли по утрам в город ездить. Ведь все активности для даунят именно в Воронеже, в райцентрах для таких детей ничего нет, – заметил Александр Постников.

    Региональная общественная организация «Даун Центр» расположена на территории филиала воронежской поликлиники №3 на улице Остроухова, 1. У организации есть свой спортзал с ковровым покрытием и тренажерами, компьютерный класс, кабинет и просторный холл. В своем здании общественники хотят проводить регулярные уроки с логопедом, физиотерапевтом, педагогом для детей с синдромом Дауна, но на это пока нет средств.

    – Конечно, можно привлечь волонтеров, но нет уверенности, что они смогут регулярно проводить занятия, ведь это работа на добровольных началах. А нашим детям нужны систематические уроки. Наша цель – чтобы дети с синдромом Дауна стали достойными и полноправными членами общества. Для этого надо не только заниматься с самими ребятами, но и поддерживать родителей, чтобы они не падали духом. Видя моего сына Андрея, который самостоятельно передвигается по городу, ездит на международные соревнования и побеждает там (Андрей Востриков – четырехкратный чемпион по спортивной гимнастике Всемирных игр для людей с синдромом Дауна и шестикратный чемпион Специальных Олимпийских игр, – прим. РИА «Воронеж»), семьи должны понимать: их дети тоже могут добиться больших результатов. Да, это тяжело, но у малышей с синдромом Дауна сейчас гораздо больше возможностей, чем было у нас 20-30 лет назад, – подытожила председатель воронежского «Даун Центра» Зинаида Вострикова.

    Несколько мифов о синдроме Дауна

    Тезисы к сообщению на «круглом столе» по проблемам

    детей-инвалидов на Рождественских чтениях 02 февраля 2007 года.

    Наша организация создана родителями детей с синдромом Дауна в феврале и зарегистрирована в марте 2000 года. Необходимость создания организации

    обусловлена тем, что во втором по численности населения (после Москвы) субъекте

    Российской Федерации – Московской области (население более 6,5 миллионов

    человек) – отсутствует эффективная система помощи инвалидам с

    Одной из основных задач деятельности нашей организации является продвижение

    новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с

    особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с

    предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.

    Если попытаться суть того, что мы делаем, сформулировать коротко, то

    самым точным будет сказать, что мы занимаемся

    С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим

    (причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и

    т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с

    особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы

    имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше

    напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

    Миф № 1: “Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь

    На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из

    них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о

    «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,

    что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я

    говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной

    педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции

    напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

    Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не

    будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие

    для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

    На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых

    их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти

    дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,

    разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно

    настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя

    настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это

    такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но

    это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в

    конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить

    не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

    А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что

    ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они

    похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что

    фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них

    бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается

    того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в

    контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её

    ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней

    отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это

    говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,

    включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности

    жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно

    лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

    Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно

    свидетельствует и само название болезни – от английского “ down

    На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского

    врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается

    бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько

    же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что

    ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой,

    казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества

    находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в

    специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в

    целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

    Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё

    Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники

    мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно,

    потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые

    ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего

    ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого

    ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто

    продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не

    всякому такое испытание оказывается по силам.

    Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом

    Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все

    знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и

    сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их

    Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я

    знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать,

    что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не

    потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было

    такого вот «особенного» ребёнка.

    Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе

    приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на

    Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них

    (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у

    человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного

    из своих друзей Даша не потеряла.

    Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась

    выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника,

    чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье –

    Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою

    Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его,

    не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие

    относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

    Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений):

    «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с

    синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов,

    им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают

    недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там,

    они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце

    концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

    Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только –

    то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких

    учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

    О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два

    слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась

    девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили

    медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому

    же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя

    уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки

    отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких

    случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло

    такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у

    неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой

    депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

    Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете,

    какой симбиоз мифов встречается иногда.

    Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют

    только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда

    девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом

    нарисовала, а потом её бояться стала).

    Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но

    если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как

    правило, поддаются решению.

    Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие

    справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне

    приличные, если ими грамотно пользоваться.

    К чему я всё это говорю?

    Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе

    ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из

    предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

    И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане

    прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым

    ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения

    плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно

    говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет

    разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

    Красовский Тарас Викторовичhref=”http://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″

    [1] Председатель Совета

    Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с

    centrchudes.ru

    kemgkb4.ru

    Синдром Дауна

    Синдромом Дауна называют генетическое отклонение, при котором у человека вместо 46 хромосом имеются 47 за счет того, что в их 21-паре появляется одна лишняя хромосома.

    Синдром Дауна известен человечеству с давних времен, еще в XIX веке врачи наблюдали детей с набором характерных признаков внешности, стараясь понять, что их объединяет и почему рождаются такие дети. А в 1862 году английский ученый Джон Ленгтон Даун впервые описал синдром, но в силу уровня развития медицины на тот момент, он отнес его к психическим расстройствам, ведь ему не были доступны электронные микроскопы, чтобы найти настоящую причину аномалии.

    Большинство детей с этим синдромом умирали, не дожив до совершеннолетия. С развитием цивилизации и науки, когда врачи научились купировать хотя бы ряд симптомов, срок их жизни увеличился, и возросло количество взрослых людей, страдающих синдромом Дауна. Но общество не торопилось принимать их — в начале ХХ века в некоторых странах взрослые люди с этим диагнозом подвергались принудительной стерилизации, а в фашистской Германии и на ее оккупированных территориях предписывалось очищать население от таких больных. И только со второй половины ХХ столетия человечество, наконец, вплотную занялось этой проблемой.

    Было очень важно найти причину развития синдрома. Несмотря на то, что уже давно была замечена связь между возрастом родителей и возможностью рождения ребенка-Дауна, причины болезни искали то в психике, то в наследственности, то в тяжелых родах. Наконец, в 1959 году французский ученый Жером Лежен предположил, что источник заболевания кроется где-то в хромосомах. Изучив кариотип больных, он установил связь между имеющейся третьей хромосомой в 21-й паре и наличием заболевания. Было так же подтверждено, что на возможность рождения такого ребенка влияет возраст родителей, причем матери в большей степени, чем отца. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, до 30 лет — 1 к 1000, от 35 до 39 лет — 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома. При этом поведение родителей, их образ жизни и национальность никак не влияют на эту возможность: дети-Дауны рождаются с одинаковой частотой независимо от национальности, места жительства и других факторов. Синдром Дауна не является редкой патологией. Согласно статистике, один из 700 зачатых детей является его носителем, однако среди рожденных детей количество носителей снижается до одного на 1100 детей. Такое расхождение объясняется тем, что часть беременностей прерывается естественным путем, происходит выкидыш, И, о чем очень больно говорить, очень часто женщины, узнав о том, что у них родится ребенок с этим синдромом, совершают аборт. Последнее десятилетие религиозные и общественные организации по всему миру, в том числе и русская Православная Церковь в России привлекает внимание общественности к этой проблеме, к этической стороне, разъясняя, что синдром Дауна не настолько страшен, как может показаться, поэтому постепенно удается снижать число абортов, в связи с чем ежегодно повышается число зарегистрированных случаев рождения детей с синдромом Дауна.

    У людей синдром Дауна обычно вызывает ассоциацию только с умственной отсталостью. Однако полисомия по 21й паре хромосом вызывает намного больше осложнений в человеческом организме, чем может казаться на первый взгляд. У людей, страдающих синдромом Дауна, чаще всего диагностируются:

    «плоское лицо» — 90 % брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 % кожная складка на шее у новорожденных — 81 % эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 % гиперподвижность суставов — 80 % мышечная гипотония — 80 % плоский затылок — 78 % короткие конечности — 70 % брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 % катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 % открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 % зубные аномалии — 65 % клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 % аркообразное нёбо — 58 % плоская переносица — 52 % бороздчатый язык — 50 % поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 % короткая широкая шея — 45 % ВПС (врождённый порок сердца) — 40 % короткий нос — 40 % страбизм (косоглазие) — 29 % деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 % пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19 % эписиндром — 8 % стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %

    врождённый лейкоз — 8 %

    Однако вместе с тем необходимо знать, что диагноз ставится исключительно по результатам анализа крови на кариотип. Ставить диагноз «синдром Дауна», опираясь только на внешние признаки нельзя.

    Как же складывается жизнь человека с таким диагнозом?

    Несмотря на то, что большинство людей с синдромом Дауна страдают умственной отсталостью и задержкой психо-речевого развития, это состояние успешно корректируется реабилитационными мерами, проводимыми в детстве. Опыт показывает, что при правильном отношении к ребенку со стороны родителей, он мало чем отличается от обычных детей. Дети-Дауны обучаемы, они сравнительно легко овладевают обычными навыками ведения быта. Более того, люди с синдромом Дауна способны достичь неплохих успехов в профессии: они могут работать официантами, администраторами, продавцами, приемщиками, кладовщиками. В США живет актер Крис Бурк, известный российскому зрителю по фильмам «Скорая помощь» и «Улыбка Моны Лизы», у которого имеется синдром Дауна. Португалец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование и избравшим профессию педагога. Общество, вдохновленное примерами этих людей, должно перестать шарахаться от тех, кто живет с синдромом Дауна. Это не самое тяжелое заболевание из существующих, хотя, конечно, воспитание и адаптация ребенка с таким синдромом требует большой физической и эмоциональной отдачи от родителей.

    Люди с синдромом Дауна успешно вступают в брак, при этом большинство мужчин стерильны, а 50% женщин способны к зачатию и рождению детей. В паре здоровый мужчина + женщина-Даун вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна достигает 50%, другие 50% детей рождаются здоровыми.

    Средняя продолжительность жизни лиц с синдромом Дауна в современных условиях составляет более 50 лет. Однако в силу имеющихся врожденных заболеваний, у них гораздо раньше, чем у здоровых людей, развивается болезнь Альцгеймера ( старческое слабоумие), кроме того, с возрастом состояние здоровья осложняется развитием кардиологических заболеваний и лейкозами. Кроме того, у таких людей иммунитет ослаблен, и они в принципе болеют чаще, тяжелее и дольше, чем обычные люди.

    Главная проблема людей с синдромом Дауна на данном этапе — это реакция на них общества. К сожалению, многие люди в России не научились воспринимать их как полноценных членов общества, люди-Дауны вызывают страх и неприятие, их крайне неохотно принимают на работу из боязни, что они не справятся со своими обязанностями, и из-за их «нереспектабельной» внешности. Другая немаловажная проблема — высокое количество абортов, совершаемое женщинами, у плода которых выявлено наличие синдрома. По статистике даже в благополучных экономически развитых странах в 90% случаев женщины принимают решение о прерывании беременности. Церковные общины должны усилить работу, направленную на разъяснение того, что жить с синдромом Дауна вполне можно, необходимо убеждать матерей в том, что аборт при таком диагнозе — ошибка.

    azbyka.ru

    Сколько живут дети (люди) с синдромом Дауна?

    Сколько живут дети (люди) с синдромом Дауна?

    • Наверное, зависит от ухода за ними и от их личного состояния здоровья. Вообще им отводят небольшой срок жизни - 20-30 лет. Но вместе с тем есть и исключения. Например, все недавно говорили о смерти замечательной актрисы Ии Савиной. Ей уже было много лет, а своего сына с синдромом Дауна она родила в 50-х годах. А он был жив и после е смерти, то есть ему было за 55. Сейчас о нем ничего слышно.

    • Как правило, болезнь Дауна сопровождается другими заболеваниями, в первую очередь, сердечными проблемами. Ведь люди с синдромом Дауна умирают не от этой болезни.

      Дети с синдромом Дауна рождаются с разнообразными пороками сердца. И именно от их лечения и профилактики зависит продолжительность жизни человека. В наше время продолжительность жизни значительно увеличилась, я даже затрудняюсь сказать о сроке, поскольку многие сердечные пороки стали излечимы. Почему трудно сказать о возрасте? Потому что мы еш не можем проверить, ведь всего лет 20-30 назад ребнок с синдромом Дауна редко доживал до 20 лет. Современные методы лечения сердечных заболеваний и их профилактики способны увеличить продолжительность жизни до среднестатистической.

    • Люди с синдромом Дауна могут прожить достаточно много, все зависит от состояния здоровья и конечно же ухода, некоторые люди с этим синдромом даже работают и даже становятся актерами в кино. Люди с этим синдромом могут дожить и до 70 лет.

    • Столько же, сколько и обычные люди. Я видела программу, где говорилось, что если уделять больше внимания таким детям, то они станут такими же, как обычные люди.

    • Вопрос такой, в жизни разные ситуации бывают. И даже с такой болезнью некоторые живут очень долго.а некоторые и неизлечимые болезни вылечивают. Но слышала от докторов, что максимальный возраст большинства людей до 30-35.

    info-4all.ru

    Люди с синдромом дауна в жизни

    В ОП РФ обсудили вовлеченность в активную жизнь людей с синдромом Дауна

    1 декабря на площадке ОП РФ стартовала двухдневная Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».

    Конференция приурочена к 20-летию благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который многое делает для того, чтобы отстоять право на будущее, право на активную жизнь, включенную в общество людей с синдромом Дауна.

    По словам Андрея Царева, первого заместителя председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, фонд «Даунсайд Ап» широко известен и заслуженно уважаем среди специалистов и родителей.

    «Вы поддерживаете не только детей — вы сопровождаете семьи, помогая им обрести веру в своего ребенка и надежду на его будущее», — сказал он.

    Открыла конференцию Флоренс Гарден — симпатичная милая девушка 23 лет с синдромом Дауна. Сегодня у нее есть молодой человек, она любит путешествовать и учится, как ее братья и сестры, как любая другая девушка ее возраста. Еще у нее есть серьезное увлечение — она первый журнальный колумнист с синдромом Дауна.

    Когда она родилась, то врачи уговаривали родителей не забирать ее домой. Когда в возрасте четырех месяцев у нее были серьезные проблемы со здоровьем и ее отвезли в больницу, врачи снова сказали, что ее стоит оставить в специальном учреждении. К счастью, девушка выросла в семье. Само ее существование — надежда и вдохновение для многих родителей детей с синдромом Дауна.

    «Прежде всего я человек со своими чувствами и желаниями. Очень хочу, чтобы люди с синдромом Дауна жили нормальной жизнью как и все», — сказала она.

    Фонд «Даунсайд Ап» помогает родителям примириться с мыслью, что они воспитывают особенного ребенка, у которого тем не менее есть все права на достойную жизнь. Все услуги фонда бесплатные. Организация существует на пожертвования.

    В конференции приняли участие более 400 человек — люди с синдромом Дауна, родители, специалисты, эксперты, представители НКО.

    Об опыте Свердловской области по работе с родителями детей с синдромом Дауна рассказала Елена Лайковская, первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области. За время активной социальной работы области удалось сделать практически невозможное: от 85% отказов мам в родильных домах от ребенка с синдромом остались лишь 8%. В родильные отделения приходит группа специалистов, которые проводят с матерями беседу и поддерживают их в дальнейшем.

    «Чтобы разрушить стереотипы, потребовалось время. Мы услышали, как сложно было матерям в родительном отделении. Они рассказывали, как им предлагали отказаться от ребенка. Такое снижение отказов говорит о том, что в обществе все-таки произошла трансформация сознания», — сказала Елена Лайковская.

    Сколько в России живет людей с синдромом Дауна? На эту тему выступил Александр Боровых, директор отдела стратегий «Даунсайд Ап». Оказывается, ответить на этот вопрос непросто.

    «Когда мы задались вопросом о количестве людей с синдромом Дауна в России, то выяснилось, что данных нет. Мы делали запросы в разные министерства и получили не очень внятные ответы. Покопались в справочниках Минздрава. Если следовать им, то получается 15 тысяч человек, что не соответствует действительности. Тем не менее, если планировать проектную деятельность, то персонифицированный учет людей с синдромом Дауна жизненно необходим», — рассказал он.

    По словам Александра Боровых, также никто точно не может сказать, сколько родителей в целом по России отказывается от особенных детей.

    Специалист фонда обозначал и проблему с инклюзивностью школьного образования. Часть особенных детей школу не посещают. Тьюторы, которые обучают на дому, есть только у небольшого числа детей. И в основном это сами мамы. Специалисты дошкольного и школьного образования не знают, как подойти к детям с синдромом Дауна. Родители недовольны образовательными услугами.

    Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и международный эксперт в области комплексного сопровождения инвалидов детства, рассказал об основных слагаемых успеха инклюзии.

    «Все думают о том, чтобы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача — донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие. Если мы работаем, исходя из этой задачи, то мы смотрим на развитие ребенка только с той точки зрения, что ему необходимо добавить для полноценной жизни. В этом успех системы непрерывного сопровождения», — говорит он.

    По словам специалиста, сегодня государство начинает поддерживать эту систему и воспринимать НКО как организации, которые имеют ценный опыт в работе с детьми с инвалидностью. Непрерывное сопровождение складывается из трех основных составляющих. Прежде всего это заинтересованность и вера в своих детей самих родителей. Второе — компетенции профессионального сообщества, которое обладает знаниями и ресурсами, необходимыми родителям. Третье — государство, которое должно финансово обеспечивать сотрудничество специалистов и их родителей.

    О развитии инклюзии в США рассказала Эми Элисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Гильдия Даун Синдром», Канзас-Сити, США.

    В США до 1960 года все дети синдромом Дауна помещались в специальные учреждения. Они не получали образования, не включались в активную жизнь. В то время их продолжительность жизни составляла всего девять лет. Однако, когда детей стали забирать домой, в семью, то ситуация изменилась. Родители стали заботиться не только о здоровье, но и об образовании детей. И тогда встал вопрос об инклюзивности.

    «Инклюзивное образование дает наилучшие результаты. Дома сложнее подготовить ребенка к дальнейшей жизни. Когда началось движение с инклюзивным образованием, мы поняли, что школы не готовы. И в 1980-годах началось развитие того, что называется системой сопровождения детей с раннего возраста. Очень трудно отправить ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу, потому что педагоги не готовы отвечать на нужды такого ребенка. Но если они никогда не видят таких детей, то они никогда и не смогут развить нужные компетенции. Я понимаю, насколько родителям страшно, но это самое важное для детей и для них — быть включенными в общество. Это настоящая революция, когда все будет меняться для людей и для вас», — заявила Эми Элисон.

    Система раннего сопровождения детей с синдром Дауна существует и в некоторых регионах России. Одним из самых успешных из них считается Самарская область, которая стала пилотным проектом.

    «Самара — пример успешной региональной модели со стажем в 17 лет. На уровне региона создано 13 служб ранней помощи», — говорит Юлия Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики Российской академии образования.

    «Были переподготовлены специалисты, которые умеют консультировать родителей в первые три года жизни их ребенка. Однако сказать, что система ранней помощи вошла в дом каждой нуждающейся семьи, нельзя. По-прежнему не хватает хорошего информационного портала. Родители Самары говорят, что одна из самых больших проблем — отсутствие доступной и грамотной информации о том, что делать и к кому обращаться», — отметила Разенкова.

    В первый день конференции прошли круглые столы, где участники обменялись мнениями о создании условий для людей с синдромом Дауна и поддержке развития у них компетентного социального поведения.

    Второй день конференции посвящен работе сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представят свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также спортивно-досуговому фестивалю с участием гостей и спикеров конференции, людей с синдромом Дауна и их семей.

    www.oprf.ru

    О людях имеющих синдром Дауна: продолжительность жизни, могут ли иметь детей

    Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

    Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

    После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

    21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома — WDSD

    Сегодня, в США, по закону этим людям должно быть предоставлено соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

    Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

    Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

  • Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
  • Принимают себя и свою внешность.
  • Любят своих родителей, братьев, сестер.
  • Чувствуют, что могут легко подружиться.
  • Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
  • Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.
  • Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

    Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

    Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек. Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.

    В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах, где у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям, их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.

    Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта способствует фонд «Лучшие друзья» (Best Buddies Russia).

    Важные факты

    Да, могут люди с синдромом дауна иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

    Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

    Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в более чем 50% случаев.

    У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

    Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.

    Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прекращены. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

    Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

    • Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.
    • Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование, в котором говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.
    • Установлено, что братья и сестры людей тих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
    • Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
    • Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
    • Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
    • Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
    • Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это может быть исправлено путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
    • Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь
    • Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.

      Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.

      Всегда стоит провести предварительную консультацию, чтобы ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд. Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.

      Программы UCEDD существуют уже более 30 лет они предоставляют консультации для взрослых, помогают найти профессионалов, которые имеют опыт работы с синдромом Дауна.

      ovp1.ru

      Как живется людям с синдромом Дауна: Звездные истории

      21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Его носителей общество не принимало всегда. Даже в двадцать первом веке им приходится тяжело и до полного решения проблем с их социализацией пока далеко, хотя качество их жизни уже заметно повысилось.

      Синдром Дауна обуславливается наличием лишней пары хромосом в организме ребенка и встречается у одного из примерно 800 младенцев. Чем старше мать, тем выше риск рождения у нее такого ребенка. Люди с синдромом Дауна отличаются характерными особенностями внешности и часто страдают сопутствующими заболеваниями, например, пороком сердца, заболеваниями ЖКТ, расстройствами слуха и зрения. Они развиваются медленнее, чем обычные дети, и обучение дается им сложнее, тем не менее, с этим синдромом вполне можно получить образование и вести полноценную жизнь

      Стефани Гинз

      Не только актриса, но и доктор медицинских наук. В 1996 году, когда вышел фильм «Дуэт» с ее участием, Стефани стала первой женщиной с синдромом Дауна в кинематографе.

      Позднее она продолжила играть в театре, снималась в рекламе и получила высшее образование, а затем и докторскую степень.

      Салли Филлипс

      «Я могу вам точно сказать, что такой ребенок приносит только ​​радость, — уверяет британская актриса Салли Филлипс, старший сын которой родился с синдромом Дауна. — Он поставил наши жизни на совершенно другой путь, который мы, возможно, не выбрали бы, но это бесконечно лучше, чем застрять на беговой дорожке. Мы проводим время, весело развлекаясь друг с другом, вместо того, чтобы складывать в коробку достижения».

      Салли Филлипс и её сын ОллиИсточник: cheers.ws

      Во время беременности Салли ничто не предвещало, что ее сын родится особенным. Но она ни о чем и не жалеет.

      «Иметь ребенка с синдромом Дауна — это не трагедия. Все эти книги о беременности, которые вы читаете во время вынашивания ребенка, пишут про синдром Дауна, как про худший возможный результат, а это не так. Я имею в виду, что это действительно очень далеко от худшего возможного результата. Мой сын прекрасен. Он ходит в общую школу, а родители его одноклассников говорят, что они рады, что он в классе. Он очень популярен, и он может говорить и читать, ходить и заниматься математикой, играть в компьютерные игры и все это. На самом деле, у него лучше получается обращаться с компьютером, чем у меня», — рассказывает она в интервью Daily Mail.

      Ирина Хакамада

      Дочь с синдромом Дауна воспитывает и Ирина Хакамада, известная российская бизнесвумен, а в прошлом политик. Ирина решила родить в возрасте сорока двух лет, а в этом случае каждый пятидесятый ребенок рождается с лишней хромосомной парой. Хакамада, в отличие от Салли Филлипс знала заранее, что ее дочь родится особенной, но выбрала оставить ее и не пожалела.

      Сейчас Маше двадцать, она любит путешествовать, занимается восточными танцами. У нее есть молодой человек Влад, с которым она познакомилась в театре. У Влада тоже синдром Дауна, что не мешает ему быть спортсменом.

      Карен Гафни

      Американской спортсменке Карен Гафни синдром Дауна и паралич левой ноги не помешали в одиночку переплыть Ла Манш в 2001 году. Она является почетным доктором Университета Портленда и фондом, который помогает детям с ограниченными возможностями адаптироваться в обществе.

      Ключевая проблема людей с синдромом Дауна в России — огромные трудности с трудоустройством. Будучи инвалидами первой группы, носители лишней пары хромосом практически не могут устроиться на работу. Первая официально трудоустроенная россиянка с синдромом Дауна — москвичка Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап» — проводит групповые занятия для детей с той же проблемой, что у нее.

      Но Мария — не единственная в России, кто работает, несмотря на синдром Дауна. Никита Паничев — повар в московской кофейне. Он учился в коррекционной школе, после девяти классов продолжил образование по специальности столяр-краснодеревщик, потом получил профессию ткача. Помимо работы, Никита — концертмейстер в театре «Открытое искусство», играет на рояле и гитаре.

      Проблемы еще есть. Но если в восьмидесятых продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляла двадцать пять лет, то сейчас она достигает шестидесяти. Эти люди получают высшее образование, работают, занимаются спортом и искусством. И, возможно, однажды проблемы их социализации будут окончательно решены.

      m.5-tv.ru

      Ей давали девять месяцев, сейчас ей 63 года. История Ани с синдромом Дауна

      Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в 90-х была около 25 лет. Сейчас этот возраст повысился и особые люди живут дольше пятидесяти. Врачи говорили, что Анна Смирнова проживет девять месяцев, но ей уже 63 года, все это время о ней заботилась любящая семья. Дождь сходил в гости к Анне и ее маме — 92-летней Нине Николаевне. Она рассказала нам историю дочери.

      Аню забрали у меня сразу после рождения. Помню только, что увидела черный комочек. Она едва не задохнулась в первые минуты. Ее отнесли в специальную палату. Двадцать три дня я не видела ее и ничего о ней не знала.

      Ане диагностировали внутриутробный энцефалит — частичное воспаление головного мозга. Через некоторое время мне удалось показать ее одному из лучших врачей страны — академику Юлии Домбровской. Она отказалась от старого диагноза и поставила новый — синдром Дауна.

      У нашей семьи не было помощников, мы все делали сами. Мне, правда, всегда было некогда. Очень много времени Ане уделял папа. Он постоянно занимался с ней, благодаря чему она знает наизусть все военные и не только песни, стихи, фильмы. У Ани с детства развивалась необыкновенная память, мы называем ее компьютером. Когда она успевала заниматься, как она это делала — я не знаю. Видела только, что она прикладывала много усилий.

      Ане трудно мыслить, делать какие-либо заключения. Но она всегда пыталась справиться с этим. Аня училась в специальной школе. Провожать ее было некому, все были на работе. Поэтому ходила сама, и мы не волновались. Мы видели, что к особым детям относятся достойно. Аня отлично знала русский язык, литературу, любила историю. Правда, совершенно не шла математика.

      После школы Аня попала в мастерскую, где люди с ограниченными возможностями здоровья занимались разной работой: собирали декоративные изделия, цветы, ручки, а иногда даже приходилось собирать военные патроны. Таких мест было немного, и они были очень важны. Люди чувствовали себя нужными. Ане нравилось то, что она делала. Но после распада СССР эти мастерские закрыли. Где теперь все эти люди, чем они потом стали заниматься?

      Аня не пользовалась дома каким-либо особым положением. Она всегда делала то, о чем ее просили, и делала хорошо. Говорят, что таких детей сложно научить домашним делам. Это неправда. Она с удовольствием делает уборку, помогает по кухне. Очень важно сознательно не отрывать ребенка от обычной жизни. У Ани есть подруга, у нее такой же диагноз. У девочек все шло примерно одинаково, но подруга ничего не умеет делать. Ее не привлекали к делам. Теперь, когда умерла ее мать и она осталась с сестрой, стало сложнее. Я уверена, что заниматься надо с любым ребенком.

      Действительно, воспитывать особых детей тяжело. Я знаю, что раньше мамам в больницах предлагали оставить их. Но как после этого оставаться собой вообще? Особые дети достойны семьи и такой же любви, достойны выбирать.

      — Врачи говорили, что Аня не проживет долго, — продолжает Нина Николаевна, — Сначала ей давали девять месяцев, чуть позже — 9 лет. Когда прошел этот возраст, говорили, что доживет до 16 лет, потом до 21 года.

      — А я всех пережила, — улыбается Анна, — Уже 63 года как.

      — Мы никогда не хотели верить, что она не справится

      Вы можете узнать больше о синдроме и помочь людям с особенностями развития:

    • Фонд помощи детям с синдромом Дауна Downside up
    • Фонд поддержки лиц с нарушением развития и интеллекта «Лучшие друзья»
    • Проект «Милосердие»

    tvrain.ru

    Имеют ли право на жизнь в обществе люди с синдромом Дауна

    В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…

    shutr.bz

    Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в “нормальном” обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно – на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?

    Признать или изолировать?

    На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными “другими” людьми – как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.

    shutr.bz

    По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) “неандертальца в себе”.

    Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?

    Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей

    Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности – наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.

    Особенности людей с синдромом Дауна

    Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: “Настоящий даун!” А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз “синдром Дауна”.

    • Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости – дебильности – речи не идет вообще.
    • У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное – желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда “даунята” вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример – Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
    • Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
    • Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не “страдают” от проявлений синдрома Дауна, не “поражены” этим синдромом, не “являются его жертвами”.
    • Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.
    • shutr.bz

      А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?

      Аборт или детский дом

      Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства “Такие же, как вы”: “Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект – мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.

      Решение – принять ребенка-дауна или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно

      Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение – принять ребенка или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, – сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут”.

      shutr.bz

      Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты – вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)”. Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…

      И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, – ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?

      www.ivetta.ua

    psycentr-algis.ru


    Смотрите также