Post Icon



Сколько живут с синдромом дауна лет


Синдром дауна средняя продолжительность жизни

Синдро́м Да́уна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия). Существует ещё две формы данного синдрома:транслокация хромосомы 21 на другие хромосомы (чаще на 15, реже на 14, ещё реже на 21, 22 и Y-хромосому) — 4 % случаев, и мозаичный вариант синдрома — 5 %.

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».

Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, благодаря пренатальной диагностике, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. У обоих полов аномалия встречается с одинаковой частотой.

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

Имеются данные, что больные синдромом Дауна реже имеют раковые опухоли.

Однако люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца), болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения, авитаминоз.

lecheniedcp.ru

Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна

Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность. Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не рашать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни. Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.

К сожалению, множество патологий действительно средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна в принципе, могут доживать до старости, при этом прожив полную и интересную жизнь.

  1. Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
  2. Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
  3. Почки имеют разные аномалии.
  4. Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
  5. Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.

Детская психология

Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии. Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками. Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.

Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки. Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день. А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.

Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках. Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь. Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.

Взрослая жизнь

Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов. По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения. Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем.

Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.

Но впрочем можно выделить причины низкого среднего возраста жизни, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:

  • многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
  • дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
  • иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
  • в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к этому уходу, в том числе из-за материальных трудностей;
  • психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.
  • Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных. Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека. Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.

    www.deti-semja.ru

    Ей давали девять месяцев, сейчас ей 63 года. История Ани с синдромом Дауна

    Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в 90-х была около 25 лет. Сейчас этот возраст повысился и особые люди живут дольше пятидесяти. Врачи говорили, что Анна Смирнова проживет девять месяцев, но ей уже 63 года, все это время о ней заботилась любящая семья. Дождь сходил в гости к Анне и ее маме — 92-летней Нине Николаевне. Она рассказала нам историю дочери.

    Аню забрали у меня сразу после рождения. Помню только, что увидела черный комочек. Она едва не задохнулась в первые минуты. Ее отнесли в специальную палату. Двадцать три дня я не видела ее и ничего о ней не знала.

    Ане диагностировали внутриутробный энцефалит — частичное воспаление головного мозга. Через некоторое время мне удалось показать ее одному из лучших врачей страны — академику Юлии Домбровской. Она отказалась от старого диагноза и поставила новый — синдром Дауна.

    У нашей семьи не было помощников, мы все делали сами. Мне, правда, всегда было некогда. Очень много времени Ане уделял папа. Он постоянно занимался с ней, благодаря чему она знает наизусть все военные и не только песни, стихи, фильмы. У Ани с детства развивалась необыкновенная память, мы называем ее компьютером. Когда она успевала заниматься, как она это делала — я не знаю. Видела только, что она прикладывала много усилий.

    Ане трудно мыслить, делать какие-либо заключения. Но она всегда пыталась справиться с этим. Аня училась в специальной школе. Провожать ее было некому, все были на работе. Поэтому ходила сама, и мы не волновались. Мы видели, что к особым детям относятся достойно. Аня отлично знала русский язык, литературу, любила историю. Правда, совершенно не шла математика.

    После школы Аня попала в мастерскую, где люди с ограниченными возможностями здоровья занимались разной работой: собирали декоративные изделия, цветы, ручки, а иногда даже приходилось собирать военные патроны. Таких мест было немного, и они были очень важны. Люди чувствовали себя нужными. Ане нравилось то, что она делала. Но после распада СССР эти мастерские закрыли. Где теперь все эти люди, чем они потом стали заниматься?

    Аня не пользовалась дома каким-либо особым положением. Она всегда делала то, о чем ее просили, и делала хорошо. Говорят, что таких детей сложно научить домашним делам. Это неправда. Она с удовольствием делает уборку, помогает по кухне. Очень важно сознательно не отрывать ребенка от обычной жизни. У Ани есть подруга, у нее такой же диагноз. У девочек все шло примерно одинаково, но подруга ничего не умеет делать. Ее не привлекали к делам. Теперь, когда умерла ее мать и она осталась с сестрой, стало сложнее. Я уверена, что заниматься надо с любым ребенком.

    Действительно, воспитывать особых детей тяжело. Я знаю, что раньше мамам в больницах предлагали оставить их. Но как после этого оставаться собой вообще? Особые дети достойны семьи и такой же любви, достойны выбирать.

    — Врачи говорили, что Аня не проживет долго, — продолжает Нина Николаевна, — Сначала ей давали девять месяцев, чуть позже — 9 лет. Когда прошел этот возраст, говорили, что доживет до 16 лет, потом до 21 года.

    — А я всех пережила, — улыбается Анна, — Уже 63 года как.

    — Мы никогда не хотели верить, что она не справится

    Вы можете узнать больше о синдроме и помочь людям с особенностями развития:

    • Фонд помощи детям с синдромом Дауна Downside up
    • Фонд поддержки лиц с нарушением развития и интеллекта «Лучшие друзья»
    • Проект «Милосердие»

    tvrain.ru

    Что такое синдром Дауна: правда и мифы

    Синдром Дауна – это генетическая аномалия, при которой в хромосомном наборе клеток человека 47 хромосом вместо нормальных 46, поскольку 21-я хромосома представлена тремя копиями вместо двух. Это не болезнь и не психическое расстройство, а патология, которая является врождённой.

    История изучения синдрома

    Впервые синдром в 1860-е годы описал английский врач Джон Даун. Сам медик данным синдромом не страдал и ошибочно полагал, что он является формой психического расстройства.

    Из-за того, что у большинства людей с синдромом Дауна в уголках глаз есть такая же складка, как у представителей монголоидной расы (эпикантус), синдром стали называть монголизмом.

    В начале ХХ века с появлением евгеники (запрещённого учения о селекции человека) во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали как «биологически угрожающих здоровью страны».

    Настоящие причины возникновения синдрома стали известны только в середине ХХ века. В 1959 году французский врач Жером Лежен выяснил, что синдром Дауна является именно хромосомной аномалией, которая возникает случайным образом.

    Международный день человека с синдромом Дауна стал отмечаться с 2006 года. День 21 марта был выбран в соответствии с тем, что у таких людей три копии 21-й хромосомы.

    Как и почему возникает синдром Дауна?

    Синдром Дауна возникает, когда во время расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов) ребёнок получает от одного из родителей лишнюю 21-ю хромосому. В 90 % случаев он получает её от матери.

    По статистике, на 700–800 детей рождается один ребёнок с данной генетической аномалией. Такие дети чаще всего рождаются у немолодых матерей старше 35 лет. Поведение матери, её образ жизни и состояние окружающей среды на это никак не влияют.

    У людей с синдромом Дауна есть характерные отличительные признаки – плоское лицо с раскосыми глазами, укороченный череп, открытый рот, короткие конечности, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок. У них также пониженный мышечный тонус (мышечная гипотония), неправильно растут зубы, а у детей старше 8 лет часто возникает катаракта.

    Средняя продолжительность жизни людей с данным диагнозом несколько меньше нормальной продолжительности жизни человека – 50 лет. Многие люди с синдромом Дауна, доживающие до этого возраста, начинают страдать болезнью Альцгеймера.

    Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны, однако как минимум половина женщин могут иметь детей, хотя в 35–50 % случаев они рождаются с отклонениями.

    Основные заблуждения о синдроме Дауна

    В нашем обществе существует масса предрассудков о детях с синдромом Дауна.

    Многие считают, что дети с таким диагнозом рождаются у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни, курят и пьют. Однако на самом деле это вовсе не так. Никакой связи между образом жизни родителей и их привычками и рождением детей с этим диагнозом нет. Такой ребёнок может родиться в любой семье. Единственный фактор, который действительно может повлиять на возникновение патологии, – это возраст родителей. Чем старше мать ребёнка, тем больше риск.

    Ещё существует заблуждение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. У них действительно наблюдается задержка когнитивного и физического развития – возможны проблемы с речью, слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они могут научиться ходить, говорить, читать и писать так же, как и другие дети, пусть и с некоторым отставанием.

    В Европе человек с синдромом Дауна, испанский киноактёр Пабло Пинеда, даже получил университетское образование – у него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.

    Большой ошибкой также было бы думать, что такие дети агрессивны, потому что на самом деле они добры и миролюбивы и никогда не были замечены в совершении преступлений. Их ещё называют «солнечными детьми».

    Как воспитывать ребёнка с синдромом Дауна?

    Родителям детей с синдромом Дауна приходится непросто, ведь их детям всё даётся труднее, чем обычным ребятам. Они обычно позже начинают ходить и говорить. В России каждый год рождается более 2 тысяч детей с синдромом Дауна, однако 85 % родителей от них отказываются. Такое количество отказов может быть обусловлено как существующими предрассудками, так и тем, что родители оказываются не готовы к воспитанию особенного ребёнка.

    Поскольку синдром Дауна – врождённый, вылечить его невозможно, таким детям не нужно специальное лечение или питание, однако совершенно необходимо особое отношение и программа развития. Обучаясь по специальным программам, они могут научиться делать всё то же, что делают обычные дети.

    Детей с данным диагнозом лучше растить в семье в атмосфере любви и внимания, так они развиваются быстрее. В то же время нахождение в специнтернатах без родителей может тормозить их развитие ещё больше.

    Как определить, будет ли у ребёнка синдром Дауна?

    Сегодня существуют определённые методы перинатальной диагностики, благодаря которым можно определить генетическую патологию. Это амниоцентез, биопсия хориона, кордоцентез и т. д.

    Самым точным из генетических тестов на синдром Дауна является амниоцентез. Для проведения этого теста на анализ берутся околоплодные воды женщины, в которых выявляют клетки плода. Вероятность правильного результата при амниоцентезе составляет 99,8 %, однако подобное обследование не рекомендуется женщинам старше 34 лет, поскольку существует некоторый риск повреждения стенки матки, плода и выкидыша.

    В то же время сейчас врачебное сообщество обеспокоено тем, что в Европе в более чем 90 % случаев беременные женщины, у которых должен был родиться ребёнок с синдромом Дауна, принимают решение об аборте.

    www.aif.ru

    Интересные факты о синдроме Дауна

    1. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149). 2. Генеральная Ассамблея постановила что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.

    3. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

    4. Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных.

    5. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.

    6. Солнечные дети — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они доброжелательны, талантливы, умеют тонко чувствовать состояние другого человека.

    7. Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.

    8. В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.

    9. Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.

    10. Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого в течение первого триместра (первые три месяца беременности) проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Однако при подобной диагностике остается шанс получить как ложноположительный, так и ложноотрицательный результаты. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

    11. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Предполагается, что только в США насчитывается около 250 тысяч семей с детьми, которые страдают от синдрома Дауна.

    12. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

    13. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

    14. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

    15. Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

    16. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

    17. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.

    18. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.

    19. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.

    20. Известны факты получения университетского образования людьми с синдромом Дауна.

    21. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

    Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

    inima.org

    kemgkb4.ru

    Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна

    06.01.2017

    Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность. Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни. Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.

    Риски

    Оглавление

    • 1 Риски
    • 2 Детская психология
    • 3 Взрослая жизнь

    К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.

    Среди рисков:

    1. Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
    2. Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
    3. Почки имеют разные аномалии.
    4. Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
    5. Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.

    Детская психология

    Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии. Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками. Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.

    Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств, довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки. Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день. А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.

    Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках. Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь. Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.

    Взрослая жизнь

    Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов. По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения. Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем для всех людей.

    Мужчина с генетической особенностью получил 80 медалей на Паралимпийских играх

    Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о его организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что они должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.

    Но, впрочем, можно выделить причины низкого среднего возраста, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:

    • многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
    • дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
    • иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
    • в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к качественным медицинским услугам, в том числе из-за материальных трудностей;
    • психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.

    Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных. Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека. Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.

    www.deti-semja.ru

    Что такое синдром Дауна? Синдром Дауна: симптомы, причины, лечение болезни, признаки при беременности, символ синдрома

    В статье описаны особенности детей с синдромом Дауна и методы обнаружения генетических патологий у плода во время беременности.

    Часто особенные веселые и добродушные люди с раскосыми глазами и круглыми лицами вызывают у окружающих жалость или непонимание. Но мало кто знает, что люди с синдромом Дауна не только инвалиды, нуждающиеся в защите и сочувствии, а в первую очередь творческие, всесторонне развитые, талантливые личности.

    Ребенок-даун

     Что обозначает слово Даун?

    Синдром Дауна назван в честь врача Джона Дауна, впервые обнаружившего сходства в поведении, умственных возможностях и проявлении эмоций у людей с некоторыми общими особенностями строения черепа и языка. Официально заболевание получило свое название в 1965 году.

    Врач и ученый Даун с 1858 года трудился начмедом в Эрсудском Королевском приюте для умалишенных. Целью его деятельности было доказать, что занятия с умственно отсталыми детьми дают положительные результаты. Он стал основателем центра развития «Нормансфилд», созданным для детей с генетическими нарушениями.

    ВАЖНО: Детей-даунов называют еще Солнечными детьми из-за их позитивного мышления, любви ко всему живому, способности дружить, сочувствовать и сопереживать.

    Девочка-даун

    Что такое синдром Дауна: симптомы, лицо, фото новоржденных

    Синдром Дауна – аномальная генетическая особенность организма, возникающая при увеличении числа хромосом. Вместо 46 хромосом, природа «наделила» этих людей 47 хромосомами, а именно 21-я пара у них имеет лишнюю хромосому.

    ВАЖНО: По статистике ВОЗ 1 из 650 – 700 младенцев имеет синдром Дауна. При этом количество детей мужского и женского пола, имеющих данную патологию, одинаково.

    Частота случаев рождения даунов увеличивается с возрастом матери, однако и 18-ти летние не застрахованы от проявления этого генетического заболевания у их детей. После 33 лет у женщины в несколько раз возрастает риск родить дауна.

    Новорожденный даун

    Существуют такие формы синдрома:

    • трисомия
    • транслокация
    • мозаицизм

    Симптомы:

    • лицо и затылок неестественно плоские
    • особый разрез глаз
    • своеобразная форма черепа
    • широкие кожные складки в районе верхних век
    • неестественно маленькие уши
    • короткие конечности
    • искривление мизинца
    • далеко отставленный большой палец
    • глубокая складка «перерезающая» ладонь поперек
    • медленный рост
    • слабый тонус мышц
    • плохая координация
    • неразборчивая речь
    • слабые умственные возможности
    Младенец даун

    ВАЖНО: Не смотря на множество физических особенностей, люди с синдромом Дауна веселые, открытые, наивные, жизнерадостные, добрые и ласковые. У многих из них хорошо развит музыкальный слух и присутствует тяга к искусству.

    Лицо человека с синдромом Дауна имеет четыре яркие особенности:

    • круглую и плоскую форму
    • раскосые глаза с дополнительными складками над веками сверху
    • открытый рот
    • широкий и в тоже время маленький нос
    Лицо дауна

    Сколько хромосом у человека с синдромом Дауна?

    Синдром Дауна носит также название трисомия по 21 хромосоме. Это означает, что дауны наследуют вместо двух 21 хромосом — три. Обычно две копии наследуют от матери и одну от отца. Таким образом, вместо 46 хромосом, у даунов 47 хромосом, 3 из которых – 21-е.

    Около 3% даунов наследуют не всю 21 хромосому, а лишь некоторые гены, прилагающиеся к 14-й хромосоме. Это явление носит название транслокации.

    Еще 3% наследуют гены 21 хромосомы не в каждой клетке, а только в некоторых. Это мозаичный вариант. Часто такие люди не имеют ярких признаков синдрома, их интеллектуальные и физические возможности не сильно ограничены. Признаки мозаичного типа могут быть незаметными для окружающих.

    У даунов 47 хромосом вместо 46

    Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины

    Единственное, что увеличивает риск рождения Дауна – это возраст его биологических отца и матери. Чем старше родители, тем вероятнее появление на свет ребенка с генетическими отклонениями.

    Для женщины «критический» возраст наступает с 33-35 лет, когда вероятность рождения Дауна повышается до 1:30. Для мужчины эта опасность повышается после 42 лет. Связано это с устареванием женского организма и ухудшением качества сперматозоидов у мужчины.

    ВАЖНО: Курение, алкоголизм, наркомания, асоциальный образ жизни не увеличивает вероятность рождения дауна. Также не влияют на появление этой патологии экология, температура окружающей среды или погода.

    Дауны часто рождаются у женщин старше 35 лет

    Также причиной рождения ребенка с синдромом Дауна высока у матерей-даунов (около 50%). Однако у них в большинстве случаев происходят самопроизвольные выкидыши на ранних сроках. Мужчины-дауны не могут иметь детей.

    У кого рождаются дети с синдромом Дауна?

    Дети с синдромом Дауна могут родиться у абсолютно здоровых родителей. Если у здоровых родителей уже родился один ребенок-даун, то вероятность рождения у них второго дауна приблизительно равна 1%.

    Чем старше мать, тем больше вероятность рождения дауна:

    • младше 25 лет – 1:2000
    • 25 лет – 1:1250 – 1:1270
    • 30 лет – 1:1000
    • 35 лет 1:450
    • 40 лет – 1:150
    • 45 лет – 1:30 — 1:50

    Повышена вероятность рождения дауна у тех, кто является носителем генетической транслокации. Если носитель мать, то эта вероятность составляет 30%, отец – около 5%.

    Чем старше родители, тем выше риск рождения дауна

    Синдром Дауна: признаки при беременности

    На ранних сроках выявить синдром Дауна у плода достаточно сложно. Одним из тревожных сигналов является обнаружение на УЗИ подкожной жидкости в задней (воротниковой) части шеи на 11 – 13 неделе. Однако метод этот ненадежен – в 20% случаев результат оказывается ложным.

    Наиболее достоверны результаты комплексного обследования. Если все на тех же 11 – 13 неделях по УЗИ была выявлена патологическое утолщение в воротниковой зоне и к тому же результаты анализа сыворотки крови оказались положительными, беременной назначают «тройной тест» на сроке 16 – 18 недель.

    В тех случаях, когда все эти анализы и тесты указывают на наличие у плода синдрома Дауна, сомневаться не приходится: 99 детей из 100 родятся с дополнительной 47-й хромосомой.

    ВАЖНО: Чем меньше тестов и анализов было проведено, тем меньше можно доверять результату. Так «тройной тест», при котором определяют уровень эстриола, ХГЧ и сывороточного альфа-фетопротеина, сам по себе выдает ошибку в 9% случаев.

    Признаки синдрома Дауна у плода можно обнаружить на УЗИ

    Тест, анализы на синдром Дауна при беременности

    Тесты и анализы на дауна обязательно понадобятся тем беременным, у детей которых при проведении УЗД было обнаружено утолщенное воротничковое пространство.

    На 16 – 18 неделе проводят анализ крови на гормоны. Если и этот тест подтверждает наличие у плода синдрома Дауна, необходимо будет проверить анатомическую жидкость. Эта процедура проводится в условиях больницы и представляет собой прокол брюшной полости беременной и забор околоплодной жидкости для проведения анализа.

    ВАЖНО: После проведения этого анализа многократно увеличивается риск выкидыша. Делать или не делать его – дело каждой матери. Если анализ околоплодных вод делают на поздних сроках, и он подтверждает наличие генетических пороков у плода, сделать аборт не получится – придется вызывать преждевременные роды.

    Забор околоплодной жидкости для анализа

    Видно ли на УЗИ синдром Дауна у плода?

    Если у плода имеются отклонения, свидетельствующие о вероятности развития синдрома Дауна, во время проведения УЗИ врач обязательно обнаружит их. Показателями, по которым можно судить о возможности наличия синдрома, являются:

    • воротниковая зона увеличена
    • позвоночник расщеплен
    • носовая кость слишком мала
    • лицо ребенка плоское
    • мизинчики маленькие, недоразвитые

    ВАЖНО: Одних только результатов УЗИ мало для получения достоверных результатов. Подтвердить или опровергнуть наличие у плода синдрома Дауна могут только результаты дополнительных обследований и анализов.

    На УЗИ видно синдром Дауна

    Синдром Дауна: как лечечить и, можно ли вылечить синдром Дауна?

    Сам по себе синдром Дауна не излечим, так как является, по сути, генетической ошибкой. Однако дети с этим синдромом рождаются с ослабленным иммунитетом и «набором» врожденных сопутствующих заболеваний. Поэтому, во избежание развития осложнений, ребенок должен постоянно находиться под наблюдением ряда узких специалистов.

    ВАЖНО: Несмотря на то, что синдром Дауна не излечим, с Солнечными детьми нужно постоянно заниматься. Регулярные развивающие занятия, должный уход и обращение способствуют социализации даунов в обычном обществе.

    Обучение даунов должно проходить в игровой форме и дополняться энималтерапией (общением с животными). Такие занятия дают хорошие положительные результаты и позволяют детям развиваться интеллектуально.

    Занятия с дауном

    Риск рождения ребенка с синдромом Дауна

    Так как синдром Дауна – ошибка, случайность при передаче наследственности, риск рождения дауна существует для каждого здорового человека. Однако риск понижается в семьях, где уже есть один ребенок-даун.

    Последние исследования индийских ученых привели к неожиданным результатам. Оказывается, не только возраст матери и отца влияют на вероятность рождения Солнечного малыша, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем в старшем возрасте она родила свою дочь, тем выше риск, что ее внуки родятся даунами.

    Также вероятность рождения дауна высока при близкородственных связях.

    Остальные факторы никак не влияют на возможность генетического сбоя у плода.

    Вероятность рождения дауна зависит от возраста матери и бабушки ребенка

    Когда высокий риск синдрома Дауна по первому скринингу?

    Первый скрининг (не раньше 10, но не позже 14 недели) позволяет на раннем сроке заподозрить наличие у плода генетической патологии. Проводят УЗИ и берут кровь для определения количества гормонов. Если оба эти исследования оказались положительными, беременную отправляют на консультацию к врачу-генетику, который в большинстве случаев назначает два дополнительных анализа: хорионобиопсия и амниоцентез.

    Эти анализы позволяют определить набор хромосом у плода, однако их проведение может спровоцировать выкидыш.

    ВАЖНО: Проведение анализов на дауна на ранних сроках позволило сократить число новорожденных с данной генетической аномалией до 1:1000.

    Анализ крови на определение синдрома Дауна

    Передается ли синдром Дауна по наследству?

    Риск рождения дауна в семье, где есть кровные родственники с этим синдромом, зависит в первую очередь от его формы. Так трисомия не передается, в то время как транслокация может наследоваться.

    ВАЖНО: Если синдром Дауна у матери, то для ее ребенка риск родиться с аналогичным генетическим нарушением составляет 50%.

    Синдром Дауна может передаваться по наследству

    Могут ли люди с синдромом Дауна иметь детей?

    Мужчины дауны в большинстве случаев не могут иметь детей. Исключением являются случаи мозаичного синдрома Дауна у представителей мужского пола – их репродуктивные возможности сохраняются.

    Женщины дауны могут родить ребенка, но чаще всего у них происходят самопроизвольные аборты на ранних сроках.

    Сколько лет живут люди с синдромом Дауна?

    Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна составляет 50 лет. Но если в развитых странах с нормальным отношением к инвалидам и их полной социализацией эта цифра намного выше, то в России, Украине и других государствах, где этой проблеме не уделяют должного внимания – не превышает и 35.

    Зарубежом дети-дауны ходят в обычные детские сады и школы, посещают кружки и спортивные секции, получают высшее образование. Во взрослом возрасте они без труда находят работу, не требующую напряженного умственного труда.

    Они снимаются в кино и выступают на сцене, занимаются спортом и рисуют картины, заводят семьи и растят детей. Одним словом — ощущают себя полноценными членами общества. Все это способствует продлению жизни этих особенных людей.

    Дауны живут в среднем 50 лет

    Почему люди с синдромом Дауна похожи?

    Похожими друг на друга даунов делают некоторые общие для этого генетического нарушения черты: разрез глаз, размер носа, округлость лица, особенности строения тела, а также веселый дружелюбный нрав.

    Однако, несмотря на внешнюю схожесть, каждый из них является личностью. Характер и особенности развития каждого из этих людей индивидуальны.

    Профилактика синдрома Дауна

    Единственный действенный профилактический метод синдрома Дауна у ребенка  — зачатие и рождение малыша в молодом возрасте. Именно у молодых родителей вероятность рождения ребенка с генетическими нарушениями минимальна.

    Если мать и отец ребенка старше 35 – 40 лет, женщина должна посетить генетика, пройти необходимые обследования и сдать все рекомендуемые анализы.

    ВАЖНО: При подтверждении наличия у плода синдрома Дауна женщине предложат сделать прерывание беременности.

    Профилактика синдрома Дауна — зачатие и рождение ребенка в молодом возрасте

    Известные люди с синдромом Дауна

    Среди людей с синдромом Дауна немало известных выдающихся музыкантов, актеров, художников и спортсменов. Их рекорды и достижения удивляют, восхищают и вселяют надежду в отчаявшихся родственников людей с генетическими отклонениями.

    Всему миру известны:

    • Пабло Пинеда – актер, первый в мире человек с синдромом Дауна, который смог окончить высшее учебное заведение
    • Стефани Гинз – актриса, снявшаяся в фильме «Дуо», который впоследствии получил множество американских кинопремий
    • Майкл Джонсон – художник
    • Сергей Макаров – российский актер, играет в Театре Простодушных
    • Рональд Дженкинс – гениальный композитор, играет на синтезаторе с 6 лет
    • Макс Льюис – английский актер
    • Карен Гафни – спортсменка, установившая мировой рекорд по плаванию
    • Паула Саж – адвокат, спортсменка, актриса
    • Мария Ланговая – олимпийская чемпионка по плаванию, выигравшая «золото» на Специальной Олимпиаде
    • Джейми Брюэр – актриса, снявшаяся в «Американской истории ужасов»
    Мари Лонговая — пловчиха с синдромом Дауна

    Дети с синдромом Дауна у известных людей

    Как уже было сказано выше, синдром Дауна – не что иное, как генетическая ошибка. И если бы ее можно было избежать или предотвратить, то кто, как ни знаменитые и богатые с их возможностями и связями сделали бы это.

    Однако в известных семьях публичных людей также рождаются дети дауны:

    30.08.1995 г. у Бориса Ельцина родился внук Глеб с синдромом Дауна. Сейчас мальчик отлично играет в шахматы, рисует и занимается спортом

    • 1.04. 2012 г. актриса Эвелина Бледанс родила сына-дауна Семена. Сейчас мальчик развивается, как и его абсолютно здоровые сверстники. О том, что ребенок родится с отклонениями, родители узнали на 14 неделе беременности, однако о том, чтобы убить ребенка, не могло идти и речи. Родители счастливы и с удовольствием воспитывают своего солнечного мальчика
    • У сына тренера сборной Испании по футболу синдром Дауна. Альваро дель Боске уже 25 лет и он является талисманом команды. Игроки полюбили его за доброжелательность и открытость. Каждый раз парень приходит с отцом на тренировки и поддерживает своих друзей
    • В 1997 году Ирина Хакамада родила особенную дочь Марию, которая помимо синдрома Дауна страдала лейкозом. Сейчас девушка учится рисованию, хорошо танцует и поет
    Счастливая семья Эвелины Бледенс

    Видео: Эвелина Бледанс и ее ребенок с синдромом Дауна

    Официальный символ людей с синдромом Дауна – сине-желтая лента. Те, кто поддерживает даунов или сам страдает от этого синдрома, носят на груди ленту или значок-символ.

    Символ синдрома Дауна

    21 марта международный день человека с синдромом Дауна

    Каждый год, начиная с 2005, 21 числа третьего месяца весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайна – она символизирует три двадцать первые хромосомы, отличающие даунов от обычных людей.

    В России первый раз отметили этот день лишь в 2011г.

    21 марта — день людей с синдромом Дауна

    ВАЖНО: День дауна отмечают с целью информировать как можно больше людей об особенностях этой генной патологии.

    Если жизнь распорядилась так, что ребенку суждено родится дауном, родителям не стоит отчаиваться, ведь эти дети – настоящий подарок. Заграницей отказы от новорожденных с синдром Дауна не превышает 1% (в России – 95% отказов), а очередь на усыновление солнечных детей нужно занимать за несколько лет.

    Достаточно всего лишь изменить свое отношение к этой генетической особенности, протянуть руки навстречу собственному счастью и впустить в жизнь солнечный свет.

    Видео: Крупным планом. Дети с синдромом Дауна

    heaclub.ru

    До скольких лет живут люди с синдромом дауна

    Эвелина Бледанс с мужем воспитывают сына с синдромом Дауна

    Три месяца назад у актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс и ее мужа продюсера и режиссера Александра Семина родился сын. Малыш родился с синдромом Дауна, но родители не стали прятать его, и даже поделились своей историей с Екатериной Рождественской из журнала 7days.

    Александр: Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Блёданс это непросто: ну ты же, Кать, понимаешь: мнение тусовки, мнение зрителей. Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Блёданс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки. Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое большое счастье! Но вот как это всем объяснить?

    Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?

    Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности. Мы с Сашей полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и говорить…

    Катя: О чем?

    Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то решать»…

    Катя: В смысле, убить?

    Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к аборту.

    Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу. Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.

    Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. На самом деле, еще до того, как они обнаружили, началась вся эта чисто русская, вернее советская, ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст. » Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне кажется, источник всех бед.

    Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?

    Эвелина: Сорок три.

    

    Катя: Тоже мне возраст! Я и сама последнего ребенка рожала в 44 года. И мне никто ничего подобного не говорил…

    Александр: Тебе безумно повезло. А нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете. » Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный.

    Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка.

    Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!

    Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно не то.

    Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей прошуршал, прошептал что-то.

    Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?

    Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же понимаете. » Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же предупреждали».

    Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!

    Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от счастья, они видят, что их ребенок дышит.

    Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный.

    Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает.

    

    Катя: И что, многие отказываются от своих детей?

    Александр: Вот ты часто видишь на улицах нашего прекрасного города инвалидов, тех же людей с синдромом Дауна?

    Катя: У нас нет инвалидов! Такое, во всяком случае, впечатление.

    Александр: Да, у нас как бы чистая такая нация.

    Эвелина: Потому, что их или убивают в утробе, или сдают в интернаты, откуда на улицу не выйдешь.

    Александр: На улице они разве что с табличкой: «Подайте на пропитание» встречаются. А так, чтобы просто прогуливались — нет. Вот когда приезжаешь куда-нибудь, допустим, в Испанию, видишь множество людей с синдромом Дауна. Они гуляют по набережной где-нибудь в Коста-дель-Соль или продают хот-доги, разносят пиццу. Они абсолютно социально адаптированы! Бывает, что люди с синдромом заканчивают высшие учебные заведения. Или снимаются в кино.

    Эвелина: «Золотую пальмовую ветвь» получил мальчик несколько лет назад! (Речь идет о призе Каннского фестиваля за лучшую мужскую роль Паскалю Дюкенну, сыгравшему в фильме «День восьмой». — Прим. ред.).

    Александр: В Голландии есть специальный департамент в министерстве, который занимается трудоустройством таких людей. Это у нас у правительства только две зоны ответственности: нефть и газ, и больше ничего. А у них, помимо этого, есть еще зона ответственности под названием «социализация граждан с синдромом Дауна». И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.

    Эвелина: Это все Сашкины дружки были.

    Александр: Да, я с ними дружил. И один из навыков под названием «умение общаться с людьми» у меня выработался именно благодаря этой дружбе.

    Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые существа.

    Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости, это солнечные дети, абсолютно святые!

    Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему: «Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)

    Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям: «Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок — все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат — обращайся в социальные службы. Больше половины отказных детей не доживают до года. Так что вопрос: «Оставляем или не оставляем?» — это по сути: «Убиваем или не убиваем?» Некоторых, особенно везучих детей, удается продать. Ведь иностранцы платят за усыновление! Но ты же знаешь, как у нас относятся к иностранным усыновителям. Да и через нашу бюрократическую систему не продерешься.

    Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну инвалидность.

    Александр: Я пошел в собес. Мне даже слово это кажется каким-то.

    Эвелина: . бесом каким-то!

    

    Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального обеспечения».

    Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?» — «Такие правила».

    Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по очередям.

    Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?

    Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень хорошо прогрес­сирует.

    Эвелина: В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Когда я в первый раз зашла к Семёну в реанимацию, разрыдалась. Но потом думаю: нет, так нельзя! Потому что он же все чувствует. И я взяла себя в руки. Стала с ним разговаривать, веселить. Стала всех доставать, что должна сына кормить. Врачи говорили: «Да он не сможет взять грудь, такие дети в принципе не могут сосать грудь».

    Александр: А при этом грудное вскармливание для них — самое главное средство выживания. И мы сказали: «Ребята, как хотите, но мы попробуем».

    Эвелина: Он был подсоединен к разным проводкам, но я к нему подсаживалась, и Сёма понемножку сосал. Врачи удивлялись: как? Ругались на нас, совещались чуть ли не с министром здравоохранения, можно ли ему давать грудь и сколько раз в день.

    Катя: Надо было еще у Путина спросить.

    Александр: Так у нас же проблемы решаются именно так. Но главное, наш ребенок начал получать грудное молоко. Мы были на седьмом небе от счастья: Эвелина без конца что-то рассказывала Сёме, пела ему песни. Все это, по сути, его и спасло.

    

    Эвелина: Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы. Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве».

    Александр: Хотя они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов. Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид. Дому у нас тут такая движуха! Специалист сказал: нужно полосатую игрушку — все, у Сёмы двести тысяч полосатых игрушек.

    Катя: А почему надо именно полосатую?

    Александр: Для тренировки концентрации взгляда.

    Эвелина: Да это же сам Саша и привез пять мешков полосатых котов, зайцев, зебр, а нужно было только одну такую игрушку! Потом я ему сказала, что нужно маленькое деревянное колечко, чтобы Сёма брал его в руку. В итоге у нас три мешка колечек. Саша пришел в магазин и купил все, что там были.

    Александр: Мы к родам очень торопились доделать ремонт в квартире в центре Москвы, на Пресненской. В итоге не прожили там и полугода. Потому что Семён нам сразу же подарил дом. Сказал: «Ребята, вы как хотите, но приближается лето! Вы, конечно, могли сколько угодно угрохать денег в эту вашу квартиру, но мне нужен воздух». Так что квартиру мы теперь сдаем.

    Эвелина: Я всегда говорила: «Господи, что за идиотизм жить за городом!». А сейчас думаю: а что? Хорошо, кур разведем.

    Александр: Представляешь, у нее 10 соток грядок самых разнообразных. Вот соедини это в сознании с Эвелиной Блёданс — это же не вяжется абсолютно! Кстати, я был на 20 килограммов худее до Бледанс. И когда с ней познакомился, думал: отлично, у меня будет телочка, с которой можно на пару моцареллочку с рукколкой рубать. По ней же никогда в жизни не скажешь, что она способна стоять у плиты! И что ты думаешь? Щас!

    Эвелина: Я все вредное ему готовила.

    Александр: Оказалось, она ест только вредное. Но у нее организм нормальный, все переваривает, а у меня все откладывается.

    Катя: С появлением на свет замечательного человека по имени Семён многое в жизни пришлось изменить?

    Александр: Да нет, он с нами во всем совпал. Например, мы с Блёданс всю жизнь сюсюкаемся. Вот если кто-то посмотрит на нас со стороны, ему же тошно станет от нашей приторности. А теперь я говорю: «Блёданс, смотри, вот раньше мы с тобой стеснялись, что мы такие лизунки, а сейчас у нас есть человек, который как раз и нуждается вот в такой вот любви. Смотри дальше: мы с тобой постоянно в жанре оба. Я в своей профессии только и делаю, что продаю креатив: в рекламе, в кино. Мне нравится, что я умею придумывать нечто, что никому и в голову никогда не придет. У тебя вообще амплуа дурехи шоу-бизнеса. Мы с тобой оба жанровые люди, и у нас жанровый ребенок. Даже имя у него, как у какого-нибудь персонажа, — Семён Сёмин. Это же, это абсолютно наша тема! Мы с тобой вырастим самого знаменитого дауна в России, это будет очень прикольный проект — и надо воспринимать ситуацию именно так». В общем, мы уже начинаем подозревать, что нам здоровый-то ребенок не особо и нужен был. А нужен именно такой. Видимо, кроме как в нашу семью, его Господу некуда было послать — а мы его сможем воспитать.

    

    Катя: Блёданс, какое счастье, что ты вышла замуж за этого мужика. Потому что столько любви у него изнутри прет! И никакого тут нет сиропа.

    Эвелина: Я так люблю, чтобы он капризничал. Но он тоже меня просит: «Ну давай, выскажи какой-нибудь каприз, хочу исполнить». Тут недавно я попросила стол массажный, а Сашка в этот день улетал в Канн. Но каким-то образом успел раздобыть за два часа массажный стол.

    Катя: Кто ж тебя тут, за городом, массирует.

    Эвелина: Массажист у меня тут местный, алкаш. В настоящее время в запое.

    Катя: .

    Александр: Это безумие, Кать. Это Беккет и Ионеско вместе постучались к нам в дом, привели с собой Семёна и продолжают в нашем доме жить.

    Катя: Вот если бы еще люди научились реагировать на таких детей нормально! Поняли бы: не надо жалеть ни детей, ни родителей. Не за что их жалеть, они счастливы вместе! Но поди-ка, сломай стереотип.

    Александр: Мы спросили в фонде «Даун­сайд Ап»: «Скажите честно, надо ли увозить ребенка из нашей страны в какую-то другую, где к синдрому Дауна по-другому относятся?» Говорят: «До школы он и здесь получит все необходимые условия». Думаю, самое страшное, что приходится испытать в жизни любому человеку, а с синдромом особенно, это русская, бывшая советская, школа. Но, может быть, удастся как-то решить этот вопрос. Нормальную реакцию общества надо готовить. Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Блёданс — человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…

    Эвелина: Саша все анализы Семёна сам развозит по лабораториям по всей Москве, хотя у него водитель есть. Я иногда говорю: «Ну господи, мочу-то можно водителю доверить отвезти!» — «Нет, я должен сам». Притом что у него тысяча дел, тысяча встреч, тысяча переговоров.

    Александр: Ну я же должен понимать это все, чтобы потом разговаривать с родителями… Но самое главное, это объяснить людям, что детьми просто надо заниматься. Если у них будут любящие родители — то все нормально! Не так уж сложно выхаживать таких детей. Любить — разве это сложно?

    Катя: Саш, ну не все же имеют такой вот внутренний стержень, какой есть у тебя и у Эвелины.

    Александр: А кто заранее знал, что у нас есть эти стержни? Ведь человек, встречаясь с испытанием, не знает, как его пройдет. Мы жили друг для друга, хотели ребенка. И не предполагали, что он у нас будет такой, какой он есть. Как говорят, хочешь рассмешить Бога — расскажи ему о своих планах. Безусловно, были какие-то моменты, когда нас поднакрывало, потому нам, как и всем, хотелось, чтобы ребенок добился каких-то выдающихся результатов. Уж тебе, как продолжательнице рода, должно быть особенно понятно, что такое проекция на будущее, связанная с детьми. А в итоге у нас проекции как бы нет. С формальной, фарисейской точки зрения, конечно. Но мы нашли для себя другие ориентиры и ценности. Более важные. И все эти навязанные обществом стереотипы оказались такой ерундой!

    Катя: А еще детей планируете?

    Александр: Признаюсь тебе, нам нужна сестренка или братик. Даже для того, чтобы Семёну помощь какая-то была, кроме нас. У Блёданс, правда, есть взрослый сын. Но у него такой возраст сейчас — он достигает просто вершин цинизма. Никого не ставит ни во что. Избаловали парня.

    Эвелина: Просто вопрос: когда? Вроде как во время кормления нельзя забеременеть.

    Катя: Ну, ты попробуй.

    Эвелина (смеется): Сломать еще один стереотип и забеременеть во время кормления? Ну, может быть…

    mediananny.com

    Диагностировать наличие у плода синдрома Дауна можно на достаточно раннем сроке беременности. Современная диагностика дает очень высокий процент достоверности. Женщина сама принимает решение о целесообразности прерывания беременности в случае риска рождения ребенка с таким синдромом. Поэтому он может просто не родиться.

    Также многие женщины отказываются от новорожденных с синдромом в родильном доме, и брошенные детишки на государственном обеспечении чаще всего живут недолго. Если же ребенок живет в семье, чувствует себя желанным, нужным маме и папе, за ним хорошо ухаживают, обучают его по специальным методикам – есть все шансы, что он проживет долгую жизнь. Сколько живут с синдромом Дауна, зависит от особенностей здоровья, окружающей среды, ухода и уровня медицинского обслуживания. Средняя продолжительность жизни таких людей в мире составляет 50 лет, но показатели варьируются в разных странах.

    В странах с высоким уровнем жизни и толерантным отношением к людям с особенностями развития они живут в основном более 50 лет. Имея возможность трудоустройства на специальных предприятиях, постоянно находясь под наблюдением медиков, получая полноценный уход и питание, такие люди хорошо социализируются в обществе. Это существенно влияет на продолжительность их жизни. Они даже могут вступать в браки, женщины способны родить ребенка, хотя мужчины с синдромом бесплодны. А в связи с тем, что появилась масса специальных методик для раннего обучения этих особенных деток, они могут достичь высокого уровня развития, стать самостоятельными в быту. Чем выше уровень их развития и самостоятельности, тем больше шансов на долгую жизнь.

    В силу врожденного ослабленного иммунитета и пороков развития дети с синдромом Дауна больше других подвержены различным заболеваниям. Поэтому для них очень важно вовремя получать адекватную, профессиональную медицинскую помощь. Если в населенном пункте, где проживает такой человек, медицина находится на хорошем уровне, врачи знают, как лечить и умеют это делать, то шансы на продолжительную жизнь также увеличиваются.

    redheal.ru

    Детские Судьбы

    Медицинский журнал

    Дети с синдромом дауна сколько живут

    Datalife Engine Demo

    Сколько живут с синдромом Дауна, зависит от множества факторов. В первую очередь это степень тяжести поражения организма, индивидуальные особенности здоровья человека. Не менее важны проживание в семье среди любящих людей, раннее начало обучения, правильный уход и полноценное питание. На продолжительность жизни влияет также социализация в обществе и хороший уровень медицинского обслуживания. При благополучной сочетаемости всех перечисленных факторов человек с синдромом Дауна может прожить до старости.

    Сколько живут дети с синдромом дауна

    Синдром Дауна – это чаще всего встречаемая хромосомная патология. Синдром не передается по наследству, он не лечится, им нельзя заразиться, поскольку это не заболевание. У детей с синдромом Дауна 47 хромосом, а у простого человека лишь 46, так как появляется хромосомная поломка, сбой и появляется трисомия 21-ой хромосомы (другими словами эта хромосома имеет 3 копии).

    В первый раз данный синдром обрисовал американский доктор Джон Даун, в 1887 году, в честь которого и назвали данную патологию. на данный момент детей с синдромом Дауна рождается меньше, благодаря ранней перинатальной диагностике.

    Тяжело назвать главную причину хромосомной поломки, так как у полностью здоровых молодых своих родителей может появиться солнечный ребенок.

    Эксперты в наше время смогут только выделить кое-какие предрасполагающие факторы:

    Внутриутробная диагностика синдрома Дауна

    Сейчас наличие синдрома Дауна у ребенка определяется с громадным процентом возможности уже внутриутробно. И у своих родителей имеется выбор – вынашивать данную беременность либо прервать ее на ранних сроках.

    Скрининговое обследование проводится всем беременным дамам. Это анализ крови на определение хромосомной мутации и проведение ультразвукового обследования. При положительных либо вызывающих большие сомнения итогах скринингового обследования с согласия дамы проводятся инвазивные способы: амниоценез, кордоцентез, биопсия хориона.

    Показатели синдрома Дауна у новорожденных

    Кроме того с современными способами обследования время от времени рождаются дети с неустановленным диагнозом синдрома Дауна. Это есть неприятным сюрпризом как для своих родителей, так и для докторов. Заподозрить наличие синдрома у новорожденного достаточно легко – у них весьма специфичные фенотипические показатели. Все новорожденные дети с синдромом Дауна похожи как близнецы.

    Показатели, по которым возможно выяснить синдром Дауна в период новорожденности:

    • Лицо плоское, приплюснутое, амимичное.
    • Спинка носа маленькая и уплощена (седловидная).
    • Затылок плоский приплюснутый, череп укорочен, шея маленькая.
    • Кожная складка на шее.
    • Искривленные ушные раковины.
    • Гипоплазия нижней челюсти.
    • Монголоидный разрез глаз. Над внутренним углом глаза имеется кожная складка.
    • Наличие ярких пятен на радужке глаз (пятна Брушфильда).
    • Язык большой, толстый, бороздчатый, не помещается во рту, рот неизменно открыт.
    • Наличие четырехпальцевой горизонтальной (обезьяньей) складки на ладони.
    • Укорочение пальцев кистей, стоп.
    • Низкий мышечный тонус (диффузная мышечная гипотония), ребенка возможно сложить пополам.
    • Хриплый низкий голос специфический показатель синдрома Дауна.
    • Довольно часто наличие сложных пороков сердца и других аномалий развития: синдактилии, деформация грудины, гипоплазия таза, пороки развития кишечника.
    • Согласно данным фенотипическим показателям возможно лишь заподозрить наличие у ребенка синдрома Дауна. Окончательный диагноз ставят лишь по окончании кариотипирования, в то время, когда у ребенка берут кровь и подсчитывают количество хромосом. Результата данного обследования приходится ждать от двух до 20 дней.

      Как живут люди с синдромом Дауна?

      Каждый 600-й малыш приходит в этот мир с синдромом Дауна, причем это соотношение не зависит от страны, образа жизни родителей или их достатка. Причина болезни – лишняя хромосома. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, то у людей с синдромом Дауна – 47. Как жить с больным ребенком? Об этом мы беседуем с мамой четверых детей, директором общественного объединения «Даун синдром» Ольгой ПРОТАСЕВИЧ и членом организации Валентиной МЕТЕЛИЦА.

      – Создавая нашу организацию, мы руководствовались тем, что дети с синдромом Дауна также нуждаются в уважении и любви, – говорит Ольга Протасевич. – Они обретают человеческое достоинство, которым мы их наделяем. Это непрерывный путь преодоления себя, своего эгоизма, самолюбия… Мы хотим освещать достижения наших детей, рассказывать об их талантах и способностях, делиться собственными открытиями, которые мы сделали для себя благодаря нашим детям.

      Никто не застрахован

      Все мои собеседницы сходятся во мнении, что за последние годы отношение к детям с синдромом Дауна существенно изменилось:

      – 20 лет назад я боялась выйти с Сашей на улицу, – рассказывает мать взрослого сына с синдромом Дауна Валентина Метелица. – Прохожие на ребенка показывали пальцами, разглядывали, доставали с назойливыми расспросами… Дети с синдромом Дауна считались глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Это сейчас их берут в детские сады и санатории, а в 1985 году мне пришлось уйти с основного места работы и устроиться в детский садик, чтобы туда взяли и сына.

      – Раньше генетикам было выгодно списать рождение ребенка с проблемой на асоциальный, аморальный образ матери, на вредные условия производства, – замечает Ольга Протасевич. – Даже при современном уровне развития медицины, со всеми диагностическими возможностями, никто не застрахован от появления в семье ребенка с синдромом Дауна. Очень много таких детей рождается у молодых мам.

      Синдром хронической доброты

      Закон «Об образовании лиц с особенностями психофизического развития» гарантирует равные права на обучение всем детям, независимо от выраженности их психофизического нарушения. На деле далеко не каждый директор общеобразовательной школы соглашается принять ребенка с синдромом Дауна в обычный класс. В этом смысле показателен пример одной из столичных семей. Когда мальчику с синдромом Дауна пришла пора идти в первый класс, ни в одну из близлежащих школ (семья живет в Центральном районе Минска) его не взяли. Лишь директор одной из школ Фрунзенского района пошла навстречу. Все время, что мальчик учился в школе, мама сидела с ним за одной партой, отстаивала его интересы перед учителями и ребятами.

      Сейчас в младших классах средних школ Минска по общей программе учатся 2 ребенка с синдромом Дауна. Остальные, как правило, находятся на надомном обучении либо учатся в интернате. Существуют также коррекционные центры, но количество мест там ограничено, да и добираться туда зачастую приходится с другого конца города.

      – Я против того, чтобы дети с синдромом Дауна учились в обычных школах! – говорит Валентина Метелица. – В интернате они все одинаковые, а в массовой школе такой ребенок обречен стать объектом насмешек и издевательств. Травмируются в первую очередь родители, которых психологически ранит такое обращение. Дети с синдромом Дауна не знают, что такое обида. Не зря их синдром называют синдромом хронической доброты.

      Таня мечтает выйти замуж, Саша – ездить на работу на такси

      Такие дети мало приспособлены к самостоятельной жизни. Они доверчивы, бесхитростны, в буквальном смысле слова не знают цены деньгам. Единицы вступают в брак, но так или иначе нуждаются в постоянном присмотре.

      – В нашем театре есть 25-летняя девушка, маме которой очень хочется, чтобы она вышла замуж, – рассказывает Ольга Протасевич. – И, надо сказать, у нее есть кое-какие возможности для этого. Таня уже полгода живет одна в деревне: ведет хозяйство, топит печь, готовит, убирает, покупает продукты в автолавке. Кроме того, она занята надомным трудом: уже лет 10 фасует одноразовые столовые приборы в пакетики для пассажиров авиалайнеров.

      В западных странах люди с синдромом Дауна успешно трудоустраиваются на предприятиях сферы обслуживания. Их часто можно встретить в пекарнях, супермаркетах, отелях, ресторанах, тепличных хозяйствах. Такие работники, как правило, великие чистюли, очень ответственно и аккуратно подходят к выполнению своих обязанностей.

      В Беларуси людям с синдромом Дауна трудоустроиться негде. Группа инвалидности, которую присваивают им по достижении 18 лет, практически всегда «нерабочая». Большинство людей с синдромом Дауна страдает врожденными пороками сердца, имеет проблемы с желудочно-кишечным трактом, зрением, речью. Пенсия по инвалидности составляет 300 тыс. рублей в месяц и едва ли покрывает расходы на лекарства.

      Более 10 лет назад при содействии немецких спонсоров в Церкви «Всех скорбящих Радость» были построены мастерские для людей с ограниченными возможностями. Там уже который год трудится сын Валентины Метелицы Саша.

      – Помню, в 1998 году Саша принес мне первую зарплату – 650 рублей. Какой он был гордый! – улыбается Валентина. – Утром слышу – говорит с кем-то по телефону: такси вызывает! И так важно мне говорит: «Надоело мне, мама, ездить на общественном транспорте, поеду на такси!»

      Родителям нужна гарантия

      Как проверить плод на синдром Дауна?

      Вероятность выявления синдрома Дауна в Беларуси равняется 88 процентам. Эффективность УЗИ во многом зависит от разрешающей способности УЗ-аппарата и опыта специалиста.

      По сравнению с началом 1990-х количество новорожденных с этим заболеванием снизилось в 2 раза. В стране существует система скрининга: каждая женщина в течение беременности как минимум трижды проходит УЗИ на выявление патологий плода.

      Сейчас в Беларуси работает 5 областных медико-генетических центров и РНПЦ «Мать и дитя», где каждый год консультируется более 60 тыс. будущих родителей. Кроме того, диагностику хромосомных нарушений проводят в некоторых частных медицинских центрах.

      Абсолютно точный ответ о здоровье плода могут дать только инвазивные (с проникновением в организм матери) методы исследования. Такую диагностику проводят в Республиканском центре репродуктивного здоровья «Мать и дитя». Процедуры, когда под контролем ультразвука берут те или иные клетки плода (околоплодные воды, ворсинки хориона или плаценты, кровь из пуповины) сопряжены с риском выкидыша (2-3 процента случаев), поэтому их предлагают беременным только из группы высокого риска, у которых вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна больше, чем 1 из 350.

      Объединение «Даун синдром» было создано в 2007 году, охватывает свыше 100 семей из Минска и различных регионов Беларуси.

      Осенью 2008 года под эгидой организации начал работу первый в стране театр «Солнечные дети», где все роли в спектаклях исполняют люди с синдромом Дауна.

      Особые дети особых родителей

      • Свою младшую дочь Машу Ирина Хакамада родила в 42 года. Зная, сколько испытаний приходится проходить детям с синдромом Дауна и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает интересы инвалидов всех возрастов.

      • Ребенок с синдромом Дауна растет и в семье первого президента России Бориса Ельцина. Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны с Алексеем Дьяченко. В своем блоге Татьяна подробно рассказывает о больном сыне. Мальчик учится в спецшколе, занимается плаванием и шахматами.

      • Лолита Милявская родила дочь в 35 лет. Малышка весила меньше полутора килограммов, ее долго выхаживали в барокамере, до 4 лет она не могла говорить. Сейчас Ева, по словам певицы, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации.

      Люди с синдромом Дауна, прославившиеся на весь мир

      • Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

      • Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. В 2009 году в Испании вышел художественный фильм «Я тоже», в котором сыграл Пабло. На Международном фестивале «Сан-Себастьяно» он получил приз за лучшую роль.

      • Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

      • Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!

      «Врачи сказали забрать сына домой умирать». Как живут «солнечные» дети

      21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. В Кыргызстане общество все еще недостаточно информировано о «солнечных» людях и их особенностях.

      Kaktus.media навестил 10-летнего Торогелди.

      Ребенок сильно ослаб после недавних болезней, поэтому тихонечко сидел на диване. Он получает кислородную терапию на домашнем аппарате — кислородном концентраторе. Помимо синдрома Дауна у Торогелди много проблем со здоровьем. Но он терпит и борется.

      О «солнечном» мальчике подробнее рассказали его родители — Сеиль и Кадырбек.

      Странные линии на руках

      Торогельди, или, как его ласково называют папа с мамой, Торош, родился недоношенным. «Как обычный ребенок, родился, описался. Пока не наберет вес, его положили в кувез», — говорят родители.

      «О том, что у сына синдром Дауна, врачи заподозрили по рукам. У Тороша было слияние двух линий на ладошке в одну поперечную. Вызвали генетика. Тот взял анализ, и результаты подтвердили, что у сына — синдром Дауна. Помимо этого, у Тороша выявили сложный порок сердца, легочную гипертензию и еще букет различных заболеваний. Мне тогда было 24 года. Врачи предложили от ребенка отказаться», — поделилась Сеиль.

      «Мы не согласились. Это ведь наш первый мальчик. Старший ребенок у нас — девочка», — шутит папа Торогелди Кадырбек и подчеркивает, что никогда и ни при каких обстоятельствам Тороша они бы не бросили.

      На тот момент о том, что такое синдром Дауна, пара вообще не знала ничего. Им сказали, что дети с такими диагнозами, как у Торогелди, живут максимум до 6-7 лет. Но могут дожить и до 60, если вовремя прооперировать порок сердца. Медики тут же добавили, что до достижения двух лет оперировать ребенка нельзя.

      «Сперва на четвереньках ходил, как паук. Мы ему до этого массаж делали. А то врачи говорили, что он не чувствует ног. Первый раз на ноги сын встал в 2 года и 7 месяцев. Так радовались. Встанет и падает на попу, потом снова встает и снова падает. Мы за ним потом с подушкой бегали, подставляли», — поделился воспоминаниями Кадырбек.

      Торогелди часто болел пневмонией. Сильно кашлял. Однажды даже попал в реанимацию. Ситуация была тяжелая: изо рта мальчика текла кровь, был постоянно жидкий стул с кровью.

      «Врачи развели руками и сказали, что сын уже неизлечим и лучше забрать его домой, чтобы умер среди родных, а не в больничной палате. Мы написали отказ от дальнейшего лечения и повезли Тороша домой. В этот день у сына был день рождения. Он почти не мог дышать. Мы купили ему торт. Плакали, конечно. Не хотели сидеть и ждать смерти ребенка. Пошли в мечеть. Там дедушка хорошо читал молитвы. Он сказал нам приходить и молиться семь дней, чтобы за это время Аллах дал «ответ», останется сын жить или нет», — со слезами вспоминает мама мальчика.

      Чудо случилось! Торогелди стало лучше, он начал есть. Мальчик ходил в садик. Окончил первый класс спецшколы.

      «Моторчик» так и не починили

      Родители предпринимали несколько попыток прооперировать сердце Торогелди. Но каждый раз их надежды рушились. Хирурги несколько раз обещали сделать операцию, но после обследования понимали: операцию ребенок не перенесет.

      «В девять лет мы попали в 3-ю детскую больницу. Там врачи отругали, что Торош такой большой, а операцию ему до сих пор не сделали, хотя надо было. И снова нам подарили надежду, но позже оказалось, что оперировать мальчика поздно. Также выяснилось, что без фурасемида у сына не работают почки. То есть орган надо постоянно стимулировать препаратом, чтобы Торогелди мог ходить по-маленькому», — рассказала Сеиль.

      Торогелди поставили диагноз «синдром Эйзенменгера» (кардиологическое заболевание, которое характеризуется наличием сочетанного дефекта межжелудочковой перегородки и легочной гипертензии. — Прим. Kaktus.media). С таким заболеванием об операции не может быть и речи. Сейчас ребенок живет на терапии на кислородном концентраторе.

      «Сын любит петь песни. Раньше еще танцевал хорошо. Но сейчас стал слабым. Обожает рисовать. Человечков рисует. Говорит: «Мама, это ты. Это папа. И Алихан». Сестру почему-то не рисует. В садике все Тороша очень любили. Не знаем, почему, глаза, что ли, красивые (смеется мама). Он послушный. Очень хорошо кушает все, что дашь. Если я в маленькой чашке еду дам, он ругается, мол, нормальную чашку дай, и показывает на поверхности стола, какого размера ему нужна тарелка», — отметила Сеиль.

      Кадырбек добавил, что, когда Торогелди с мамой лежали в больнице, мальчику не понравился размер пиалы. Пришлось идти в столовую. «Меня там ругают. Не знают же, что это не для меня, а сын просит», — смеется Сеиль.

      Еще, по словам родителей, мальчик очень терпеливый. «Когда мы в больнице однажды были, и он не мог нормально дышать, то сам себя успокаивал: тер ладошки. И потом делал так: «уфф», выдыхал воздух и махал руками. И он не плачет. А когда у Тороша температура, то я смачиваю тряпку в холодной воде и кладу ему на лоб. Он берет мою руку и целует. Чувствует, что я для него стараюсь», — поделилась женщина.

      «Он все понимает», — комментирует отец ребенка.

      А еще Торогелди хочет стать как папа. «Муж приходит домой, в руках пакет с продуктами. Сын тоже повторяет. Берет пакет, кладет туда одежду, идет к двери, будто он пакет принес. Делает так: «фуух». Будто устал, с работы пришел. А еще Торош любит помогать по дому. Начинает иногда подметать. Я говорю: «Не надо тебе. Садись». А он все равно хочет подметать. Если я устану и прилягу в зале на диван подремать, то Торошка подходит и накрывает меня одеялом. Мечтаем, чтобы он хорошо разговаривал. Мы не хотим верить в плохие прогнозы. Только в лучшее», — продолжила рассказ Сеиль.

      Торош — укротитель собак

      А еще Торогелди ни капельки не боится собак. Даже злых. «Любую собаку может усмирить. А мы боимся. У соседа была собака слишком вредная. Никого близко не подпускала к дому. А он зашел и играет с псом. Живот чешет, массирует. А тот кайфует», — заключила Сеиль.

      «Будет жить с нами». Мама девочки с синдромом Дауна – о воспитании

      То, что для обычных детей не составляет труда, Соне дается не с первого раза.

      Десятилетняя Соня учится во втором классе, она почти не разговаривает и пока не знает и не отличает цвета. У нее получается немного читать, а в математике — прибавить два к одному, и эти знания для нее уже достижение. В том, что Сонечка не такая, как все, виновата одна лишняя хромосома.

      В семье Хайруллиных Соня стала поздним, но любимым ребенком. Вере Хайруллиной было уже 45, когда тест на беременность показал две полоски. Для нее и мужа это был второй брак, у обоих росли взрослые дети от первой семьи. Рождение общего малыша они не планировали, к тому же муж утверждал, что полюбить еще одного ребенка он уже не сможет. Но когда узнали о пополнении, вопросов рожать или нет, не возникло.

      «Мы ведь взрослые люди и прекрасно знали, как избежать ненужной беременности, но если Бог хочет, то сколько угодно загадывай, а все будет так, как суждено. Мысли об аборте тоже не возникали, в молодости у меня уже был такой опыт, я решила: хватит грешить», — вспоминает Вера Хайруллина.

      Беременность протекала, как обычно, сил и энергии у будущей мамы, несмотря на возраст, было хоть отбавляй. Никаких тревожных звоночков по УЗИ и анализам не было, но о том, что ребенок может родиться с синдромом Дауна, на приеме у генетика их на всякий случай предупредили и предложили сделать пункцию плодного пузыря, чтобы быть уверенным на все сто процентов. От не безопасной для плода процедуры Вера Хайруллина с мужем отказались, решили, что даже если малыш родится с лишней хромосомой, они от него не откажутся.

      После появления малышки на свет никто из врачей в роддоме не зашел к маме с печальным известием. Тогда внешне Соня не отличалась от других младенцев. Страхи и волнения у новоиспеченных родителей рассеялись. О том, что у них «особый» ребенок, Хайруллины узнали, только когда девочке было девять месяцев.

      «На плановом осмотре у невропатолога в три месяца доктор поделилась сомнениями о здоровье Сонечки и посоветовала сдать анализы на синдром Дауна. Я это восприняла в штыки, ведь у меня сомнений в здоровье ребенка не было. Тем более я видела, что она такая же, как все дети. Сдать кровь на анализ решились, только когда Сонечке было девять месяцев. Результаты оказались положительными, — рассказывает мать девочки. — Да, для нас эта новость стала большим стрессом, я не смогла сдержать слез, ведь мы уже настроились на то, что у нас растет обычный ребенок».

      Приняв печальный факт, Вера Хайруллина результаты анализа положила на дальнюю полку и приняла решение жить дальше, как обычно, а еще — никому о диагнозе не говорить. Родители решили: все узнают, когда придет время.

      Как это редко бывает в таких случаях, папа Сонечки из семьи не ушел. Для него дочка стала любимым ребенком.

      Сегодня каждый день Сонечки расписан чуть ли не поминутно. С утра — занятия дома с мамой, после обеда — уроки в специальной школе. Найти своего педагога Хайруллиным удалось только со второй попытки.

      «У нас в классе у всех детей разные диагнозы, разной степени тяжести. Справиться с такими учениками под силу не каждому педагогу, — рассказывает Вера Хайруллина. — Соня долго не хотела садиться за парту, ей нравилось сидеть на диване. Чтобы переучить ее, потребовалось немало времени, также пришлось учить складывать учебники в портфель, соблюдать порядок на парте. То, что для обычных детей не составляет труда, нам дается не с первого раза».

      Так же и дома, быть маминой помощницей Соня только учится. Например, помогает развешивать белье, и пусть пока получается не совсем аккуратно, мама верит, что со временем она научится.

      «Такие дети очень упрямы и если чего-то не хотят, то заставить их невозможно», — говорит мама девочки.

      Помимо школы у Сони занятия в областном центре реабилитации инвалидов, она любит посещать кружки, мастер-классы. Вера Хайруллина делает все, чтобы дочка развивалась и научилась всему, что в ее силах. Например, Соня берет уроки рисования у художника. И пусть то, что получается у нее, сложно назвать полноценным рисунком, мама радуется, ведь главное для девочки не то, как получается выводить предметы, а то, что она понимает, что нарисовано на «образце», и пытается это повторить.

      В планах у мамы занять Соню скалолазанием, в одном из центров есть специальные группы для таких детей. Физическая нагрузка девочке нужна, чтобы укрепить слабые мышцы. Но из-за того, что уроки со второй смены, она не успевает посетить многие занятия.

      Большую любовь солнечная девочка питает к музыке. Классику, произведения симфонического оркестра она слушает с упоением. Родители стараются водить ее в филармонию, когда могут позволить себе купить билеты, в семье с ребенком-инвалидом денег на развлечения не всегда хватает.

      «Как-то мы пошли в органный зал. Сомневались, что Соне понравится, но, к нашему удивлению, она весь концерт слушала с большим интересом, — говорит Вера Хайруллина. — А когда вышли, подтвердила, что ей очень понравилось».

      Все дети с синдромом Дауна разные, особенности развития у одних проявляются сильнее, нежели у других. По некоторым внешне и не скажешь, что у них этот недуг. Вот и в случае с Соней, о том, что она солнечный ребенок, окружающие начали догадываться, когда ей было года четыре. По словам мамы девочки, даже врачи не сразу распознавали у нее синдром Дауна, часто спрашивали: «А что с вами не так?».

      Родным и друзьям родители не говорили о том, что у них растет «особый» малыш, хотели, чтобы отношение к девочке сформировалось, как обычному ребенку.

      «Помимо ментальных особенностей, у таких детей бывает много проблем со здоровьем, к счастью, нам в этом плане легче. Проблем с сердцем, которые часто бывают у таких детей, нам удалось избежать, — рассказывает мама. — Выдает Соню только косоглазие и то, что она часто сидит с открытым ртом».

      Неодобрение, которым часто окружающие сопровождают таких детей, родители Сони встречают редко. Такого, чтобы, увидев на детской площадке девочку с синдромом Дауна, мамы и папы уводили здоровых детей, в жизни Хайруллиных не было. Соня тянется к своим ровесникам, но здоровым детям оказывается неинтересно с ней играть.

      «Я считаю, что ограничивать общение со сверстниками родителям детей с синдромом Дауна не стоит. Сейчас я жалею, что мы не ходили в обычный сад, общение с обычными детьми Соне дало бы многое, — рассказывает мама девочки. — Да и здоровым детям умение принимать «особых» сверстников важно. Они с детства будут относиться к таким людям внимательнее, научатся помогать им. Да, инклюзивное образование сейчас развивается, но пока медленно. Многие здоровые дети даже знают, что есть такие же, как они, ребята, но с особенностями здоровья».

      Солнечная девочка живет в своем мире, и каким он станет, когда не будет рядом мамы и папы, — самый тревожный вопрос для ее родителей. Хайруллины понимают: жить самостоятельно она не сможет никогда, будут ли о ней заботиться старшие братья и сестры — пока неизвестно.

      «Я понимаю, чем больше Соня будет уметь, чем больше у нее будет навыков ухода за собой, тем больше вероятность того, что ее кто-то возьмет к себе. Я знаю, что есть специальные небольшие деревни для таких людей, где за ними присматривают специалисты, но попасть туда сложно, — говорит Вера Хайруллина. — Мы же не знаем, сколько нам суждено прожить, но пока есть силы и возможности, наша девочка будет жить с нами».

      Загадывать, как все сложится через 10-15 лет, в семье Хайруллиных не принято. Здесь и сейчас — принцип, которым они живут уже десять лет. С Соней мама поняла: все трудности, которые раньше казались трагедией, на самом деле были мелкими неприятностями.

      «Помню, когда сын был маленьким, не выговаривал некоторые буквы, нас определили в логопедическую группу в садике. Тогда я мучила себя мыслью о том, что мой ребенок не такой, как все. И вот сейчас судьба мне показала, что такое на самом деле ребенок с особенностями здоровья», — говорит мама Сони.

      Сегодня Хайруллины живут одним днем и идут только вперед, не останавливаясь ни на секунду, не оглядываясь назад и не спрашивая себя «почему?». Для них дочка — любимый и желанный ребенок, которая научила взрослых главному — не унывать.

      Ежегодно в АУ СОН ТО «Областной центр реабилитации инвалидов» проходят медико-социальную реабилитацию более 40 детей с синдромом Дауна. Специалисты Центра успешно разрабатывают и реализуют методики, комплексные программы реабилитации для детей с синдромом Дауна.

      Вышли из тени. Как в Воронеже живут люди с синдромом Дауна

      Истории 51-летней Риты, 17-летней Алины и 11-летнего Максима.

      Концерт в честь Международного дня людей с синдромом Дауна прошел в воронежском центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» в воскресенье, 25 марта.

      Праздник организовал областной «Даун Центр» – общественная организация, объединившая семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна. При регистрации в 1997 году и до 2014 года организация называлась «Судьба». Такое нейтральное название выбрали неслучайно – семьи боялись неприязни общества к их детям, не хотели привлекать к себе внимание.

      – Так, замаскировавшись под непримечательным названием «Судьба», наша организация прожила 17 лет. А потом мы почувствовали, что родители уже не так стесняются своих даунят, реже стали оставлять их в детских домах, да и люди на улицах перестали коситься и показывать пальцами на таких детей. И мы решили, что пора выйти из тени. Сменили название и сделались «Даун Центром», чтобы сразу было понятно, кто мы и чем занимаемся, – пояснила Зинаида Вострикова, председатель «Даун Центра» и мать профессионального гимнаста с синдромом Дауна.

      Сейчас в центре зарегистрировано 139 человек с синдромом Дауна из Воронежа, Рамонского, Семилукского и Каширского районов.

      Все члены «Даун Центра» – большая семья. Сообща решают проблемы, советуются по любым вопросам. И самое главное – дружат, ведь людям с синдромом Дауна чаще всего не хватает именно общения. Как никто другой, это знает Александра Симонова, мать 51-летней Маргариты.

      – Я Риту в 22 года родила. Муж сразу после этого ушел из семьи. Сколько я слез за 51 год выплакала, даже представить сложно. Сколько оскорблений выслушала в адрес дочки, до сих пор в ушах звучит «дура», «дебилка». Врачи говорили, что я жизнь себе ломаю, оставляя такого ребенка, муж открыто сказал: «Да кому ты будешь нужна с ней?». А я ради куклы моей любимой жила. Мама моя много для Риты сделала, находилась с ней, когда я на работе была, обучением ее занималась. Мы попробовали дочь в семь лет в специализированную школу отдать. Ее там протестировали и выдали заключение, в котором было написано «болезнь Дауна глубокой дебильности, обучению не подлежит». Такую путевку в жизнь нам дали. А на самом деле Рита оказалась хорошо обучаемой. Но тогда к даунятам иначе относились. Это сейчас мы с дочкой спокойно по улицам гуляем, никто косо не смотрит. А раньше как белые вороны были, – вспоминает Александра Симонова.

      To view this video please enable JavaScript, and consider upgrading to a web browser that supports HTML5 video

      Жительница Воронежа Александра Симонова – о воспитании дочери с синдромом Дауна

      В «Даун Центре» Риту считают уникальной. Еще 20 лет назад было редкостью, если человек с синдромом Дауна доживал хотя бы до 30 лет. Во-первых, у таких людей с рождения слабое здоровье, многих всю жизнь сопровождают тяжелые заболевания. Во-вторых, в прошлом большинство родителей отказывались от детей с синдромом Дауна, а в интернатах от нехватки общения и отсутствия ухода такие дети умирали. Поэтому Рита Симонова – яркий пример того, что любовь и забота близких позволяют людям с синдромом Дауна прожить долгую и счастливую жизнь.

      Семнадцатилетней Алине Алиевой повезло больше. В отличие от Риты она без проблем поступила в школу. Правда, Алина на надомном обучении из-за слабого здоровья – у девочки диагностировали порок сердца и лейкоз. К Алине приходят педагоги, некоторые предметы преподают по Skype.

      – Конечно, у дочки облегченная программа, но она изучает все предметы, а не только математику и чтение, как некоторые думают. У Риты в расписании алгебра, физика, химия, география, история, русский язык, литература, геометрия. Больше всего ей нравится география. Всегда говорит, что из стран любит Россию, а мечтает побывать в Болгарии. Три года назад Алина увлеклась творчеством Филиппа Киркорова и теперь мечтает увидеть его родину. Дочь самостоятельно изучила всю информацию про него в интернете, даже знает, когда родились его дети, кто их крестил, – говорит Альбина Алиева.

      Как сложится будущее единственной дочери, Альбина не знает. Пока ее дни наполнены уроками, репетициями в хореографическом коллективе, рукоделием и занятиями с логопедом.

      – Главное для дочки – общение. Оно ей нужно как воздух. Здесь нас хорошо занятия в кружках выручают. Поэтому о том, чтобы искать для социализации Алины работу, мы пока не думаем. Да и слабенькая она у нас, куда ее с таким набором возьмут? А устраивать на работу ради работы мы не хотим. Пусть лучше живет, поет, слушает Филиппа Киркорова и нас своей любовью и нежностью радует, – добавила мама Алины.

      Одиннадцатилетний Максим Постников – подающий надежды пловец. Начал тренироваться, когда ему было пять лет. Сейчас в копилке мальчика две бронзовые медали межрегионального турнира и серебро областных соревнований среди детей с синдромом Дауна.

      – Во второй половине апреля поедем на всероссийские соревнования, сейчас активно тренируемся. Ну как активно… Это же все от Макса зависит. Если хорошее у него настроение, он как рыба в воде, а если плохое – сразу лентяйничать начинает. И тут его уже никак не заставишь тренироваться, – сказал отец Максима Александр Постников.

      Скучать Максиму не приходится, каждый его день расписан по часам. Кроме плавания, мальчик посещает хореографическую студию и школу.

      – Мы живем в Семилуках, а в коррекционную школу он ходит в Воронеже. Мы бы и рады, чтобы Максим учился в обычной школе, сейчас ведь это возможно благодаря тому, что там рядом с ними всегда находятся тьюторы (педагоги сопровождения, наставники, – прим. РИА «Воронеж»). У нас знакомая девочка-дауненок так успешно учится. Однако сунулись мы в семилукские школы, а нам везде отказали – не хотят брать на себя такую обузу. Но ничего, мы уже привыкли по утрам в город ездить. Ведь все активности для даунят именно в Воронеже, в райцентрах для таких детей ничего нет, – заметил Александр Постников.

      Региональная общественная организация «Даун Центр» расположена на территории филиала воронежской поликлиники №3 на улице Остроухова, 1. У организации есть свой спортзал с ковровым покрытием и тренажерами, компьютерный класс, кабинет и просторный холл. В своем здании общественники хотят проводить регулярные уроки с логопедом, физиотерапевтом, педагогом для детей с синдромом Дауна, но на это пока нет средств.

      – Конечно, можно привлечь волонтеров, но нет уверенности, что они смогут регулярно проводить занятия, ведь это работа на добровольных началах. А нашим детям нужны систематические уроки. Наша цель – чтобы дети с синдромом Дауна стали достойными и полноправными членами общества. Для этого надо не только заниматься с самими ребятами, но и поддерживать родителей, чтобы они не падали духом. Видя моего сына Андрея, который самостоятельно передвигается по городу, ездит на международные соревнования и побеждает там (Андрей Востриков – четырехкратный чемпион по спортивной гимнастике Всемирных игр для людей с синдромом Дауна и шестикратный чемпион Специальных Олимпийских игр, – прим. РИА «Воронеж»), семьи должны понимать: их дети тоже могут добиться больших результатов. Да, это тяжело, но у малышей с синдромом Дауна сейчас гораздо больше возможностей, чем было у нас 20-30 лет назад, – подытожила председатель воронежского «Даун Центра» Зинаида Вострикова.

      Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна

      Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность. Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не рашать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни. Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.

      К сожалению, множество патологий действительно средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна в принципе, могут доживать до старости, при этом прожив полную и интересную жизнь.

      1. Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
      2. Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
      3. Почки имеют разные аномалии.
      4. Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
      5. Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.

      Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии. Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками. Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.

      Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки. Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день. А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.

      Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках. Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь. Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.

      Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов. По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения. Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем.

      Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.

      Но впрочем можно выделить причины низкого среднего возраста жизни, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:

      • многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
      • дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
      • иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
      • в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к этому уходу, в том числе из-за материальных трудностей;
      • психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.

      Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных. Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека. Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.

      detskie-sudbi.ru

    kemgkb4.ru


    Смотрите также